ENTREVISTA Estou feliz por viver além da minha data de expiração
AMERICANA DIAGNOSTICADA COM CÂNCER DE OVÁRIO DIZ QUE ESCREVER AJUDA A SUPERAR AS DIFICULDADES DE UM TRATAMENTO DOLOROSO
mos receio de apavorá-los. A escrita também se tornou uma forma de protestar contra os tratamentos médicos debilitantes aos quais as portadoras de câncer de ovário são submetidas. A sra. acredita que escrever pode servir como terapia para o tratamento?
Escrever continua a ter um papel terapêutico para mim, mesmo que eu não esteja escrevendo sobre o câncer. Muitos autores consideram que escrever é uma droga surpreendente que pode nos absorver tão completamente que somos removidos, por uma forma estranha de concentração ou devaneio, dos aborrecimentos do dia a dia. O que as pessoas próximas precisam saber sobre as reais necessidades dos doentes?
Os pacientes são diferentes: alguns precisam de discrição e outros precisam falar abertamente sobre o assunto. ‘Como posso te ajudar?’ é normalmente uma pergunta apreciada, embora coloque o ônus sobre o paciente. Oferecer-se para fazer alguma tarefa –o jantar, limpar a casa, cuidar das crianças– pode aliviar a carga de pacientes debilitados pelo tratamento. A sra. acha que participar de um grupo de apoio a pessoas com câncer ajuda a enfrentar a doença?
Meu grupo de apoio tem sido uma experiência maravilhosa que me transmite informações sobre vários tratamentos, me dá forças quando o desânimo me abate e trabalha ativamente para melhorar o tratamento do câncer em nossa comunidade local. Há pouco tempo propusemos a criação de um registro em nosso hospital através do qual pacientes recém-diagnosticados podem entrar em contato com pessoas que já enfrentam o mesmo tipo de câncer há algum tempo. É muito difícil quando um membro do nosso grupo entra em recorrência e em fase terminal, mas até essa experiência tem sido enriquecedora pois nos deixa mais próximos. Um dos seus textos no blog faz uma crítica à forma como médicos e paramédicos transmitem notícias relacionadas com o câncer aos doentes. Que cuidados esses profissionais deveriam adotar?
Existem muitos artigos científicos sobre como os médicos devem transmitir más notícias a pacientes com câncer. Um modelo é o que segue as seguintes regras: busca de ambiente apropriado; percepção dos sentimentos do paciente; interação; conhecimento; dar atenção às reações emocionais do paciente e a necessidade de fornecer um resumo de sua situação. Infelizmente, a maior parte dos meus amigos não recebeu este tipo de abordagem sensível de seus médicos. que afetam o meu pé ou pela ostomia [cirurgia que cria um orifício no corpo permitindo comunicação com o exterior] que requer vigilância constante ou ainda pela queda de cabelo que me faz usar uma peruca. O câncer aumentou minha sensação de que sou mortal. O tratamento experimental a que me submeti continua a funcionar, miraculosamente, mas a qualquer momento ele pode deixar de funcionar e o câncer retornará. Esse tipo de consciência me alerta para a preciosidade do tempo que me foi concedido. Apesar do sucesso do seu tratamento, a sra. deixa claro em seus livros e no blog que passou por “terríveis provações” ao longo dos procedimentos aos quais foi submetida. Alguma vez pensou em desistir? Ou, a exemplo de Susan Sontag, citada em seu livro “Memoir of a Debulked Woman”, considera que a ideia de extinção é inimaginável?
Valorizo o pensamento de Susan Sontag, mas, por considerar que a ideia de extinção era inimaginável, ela se submeteu a tratamentos prolongados e inúteis que aumentaram o seu sofrimento. Quando eu estiver diante de uma situação terminal, pretendo me submeter apenas a cuidados paliativos. Acho que a aceitação de minha morte tornará as coisas mais fáceis para minha família.
“com a dificuldade que os homens têm para se comunicar com os outros sobre as consequências físicas do tratamento