Pés gigantes em SP alertam sobre doença genética rara

Uma curiosa intervenção urbana acontece em São Paulo até o próximo dia 11. Pés gigantes em situações inusitadas buscam chamar a atenção das pessoas para uma doença genética rara conhecida como PAF, apelido para polineuropatia amiloidótica familiar.

A iniciativa é da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e tem apoio da farmacêutica Pfizer. As obras são assinadas pelo artista Eduardo Srur, que até então não conhecia a doença.

Ele explica que as “sensações estranhas” sentidas por quem tem a doença serviram de inspiração: inúmeros insetos andando sobre um dos pés remetem ao formigamento; travesseiros sob a sola, ao ‘adormecimento’ e a sensibilidade aumentada é representada por um pé sobre brasa.

As esculturas são de fibra de vidro, material resistente capaz de suportar as insisten- tes “interações” dos transeuntes, que sentam, se apoiam e escalam os objetos.

“Esses pés gigantes funcionam como uma provocação que faz a pessoa parar, pausar o cotidiano para conhecer o tema pela primeira vez”, diz Srur. “A arte tem essa capacidade de potencializar o conhecimento, ajudando na conscientização de um problema que é médico, científico”. A campanha de conscientização é divulgada em redes sociais com a hashtag #PausaNaPAF.

Acary Oliveira, professor da Unifesp e membro da ABN, explica que a doença tem raízes portuguesas, tendo origem provável na pequena cidade de Póvoa de Varzim e que ela pode ter chegado ao Brasil já com os primeiros imigrantes da terrinha.

A PAF, segundo estimativas, afeta uma em cada 100 mil pessoas (o número real pode ser maior), e é causada pelo acúmuloanormaldeumaproteína em várias partes do organismo, como rins e nervos.

As “sensações estranhas” representadas por Srur são sintomas de nervos doentes. A PAF também é conhecida como “doença dos pezinhos”, já que os pés sofrem primeiro. O quadro se agrava com diarreia, perda de peso, e dificuldade para andar. Os pacientes morrem cerca de dez anos após o diagnóstico.

Recentemente, diz Oliveira, têm surgido boas novidades para as famílias que tem essa alteração genética. Além de uma droga recentemente aprovada (tafamidis), que freia a progressão da doença, há tratamentos em estágios avançados de testes que podem interromper o ciclo da doença, impedindo o acúmulo indesejado de proteína.

Entre as possibilidades está a edição do gene de uma enzima importante nesse metabolismo. “É uma época em que o ‘cabo das tormentas’ pode se tornar um ‘cabo da boa esperança’”, diz o professor, em alusão às grandes navegações portuguesas.