Governo quer consulta genética pré-nupcial

Objetivo é avisar casais que podem ter filho com doença rara; questionamentos vão de aspecto ético a operacional

Secretário municipal afirma temer ligação com ideia de eugenia; objetivo é evitar custo e sofrimento, diz União

O Ministério da Saúde prepara uma proposta de aconselhamento genético dentro de uma política de “cuidado pré-nupcial”. Antes mesmo de ser publicada, a medida já é alvo de questionamentos —que vão do aspecto bioético ao operacional.

O objetivo da pasta é informar aos casais, antes da gestação, quais os riscos de eles gerarem filhos com doenças raras de origem genética. Entre elas, estão surdez congênita, fibrose cística do pâncreas e milhares de outras.

A ideia é que, a partir do diagnóstico, os pais sejam orientados sobre a possibilidade de a criança desenvolver alguma enfermidade he- reditária. Entre os fatores de risco estão casamentos consanguíneos e histórico de doenças genéticas na família.

Se, diante das informações fornecidas pelo médico, o casal não quiser ter filhos, receberá métodos contraceptivos.

O objetivo da medida é evitar custo e sofrimento, disse à Folha Fernando Araújo, diretor do departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde.

Segundo ele, o gasto do SUS com diagnóstico, tratamento, internações e cirurgias nos casos de doenças raras chega a quase R$ 8 bilhões por ano. O valor varia bastante de doença para doença, mas em casos excepcionais o gasto com remédio chega a R$ 2,5 milhões ao ano por paciente.

Além desses gastos, o diretor diz que se levou em consideração também o “custo social”, com bolsas e aposentadorias, e o sofrimento dos pacientes e suas famílias.

“Essas doenças são muitas vezes graves, incapacitantes, [levam a] qualidade de vida muito ruim, muitas vezes à morte precoce.”

Pelo desenho da política, a decisão final sobre a gestação caberá ao casal. Ao médico, só será permitido informar sobre os riscos. Segundo Araújo, quem decidir por uma gravidez, mesmo com fatores de risco, receberá acompanhamento especial ao longo do período. “Há algumas malformações que é possível minimizar

SALMO RASKIN

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Governo quer oferecer aconselhamento genético a casais