Tratamento

A doença é irreversível e sem tratamento. Cuidados paliativos e algumas drogas podem ajudar a retardar a progressão

Quando começou a desenvolver os sintomas da doença degenerativa conhecida como esclerose lateral amiotrófica, nos anos 1960, o então jovem cientista Stephen Hawking ouviu de seu médico que em três anos estaria morto —antes mesmo da conclusão de seu doutorado.

De progressão usualmente rápida, a doença, conhecida como ELA, é caracterizada pela crescente paralisia dos músculos, culminando na incapacidade de respirar e na morte.

Rara, a enfermidade ainda não é totalmente compreendida —não se sabe exatamente por que Hawking, morto aos 76 anos, superou com folga a expectativa de vida que recebeu, por exemplo.

Especialistas, porém, especulam que a genética pode ser uma das respostas. Genes que promovem a proteção dos neurônios motores poderiam ser os responsáveis pela longevidade do cientista.

Segundo o geneticista Ciro Martinhago, evoluções diferentes de uma mesma doença podem ter como explicação as interações entre os genes ou entre o genoma e fatores externos (como a saúde geral da pessoa). Essas relações podem potencializar ou minimizar a doença.

Observações empíricas apontam que questões psicossociais também interferem no quadro dos pacientes, segundo Martinhago.

Acary Oliveira, neurologista especialista em ELA do hospital Israelita Albert Einstein, conta que acompanha uma paciente diagnosticada com a doença há 23 anos e, apesar dos problemas musculares, é saudável. “O que ela e Hawking parecem ter em comum é a vontade de se manter útil.”

Oliveira aventa ainda a possibilidade de que o físico não tivesse realmente ELA, e sim uma doença como atrofia muscular progressiva ou espinhal —a ELA não tem exames específicos de diagnóstico.

As maiores chances futuras de tratamento para a doença, que atualmente não tem cura, estão na terapia gênica. “Você pode inibir os genes causadores da doença ou estimular os protetores”, diz Oliveira. Segundo ele, esses genes estão sendo descobertos aos poucos.

Pesquisadores também estão estudando a ELA, que atinge 1 a cada 100 mil pessoas por ano, para entender melhor outras doenças degenerativas, como o mal de Parkinson.