O Dia

Fórum debate acesso a remédios para doenças raras

Falta de investimen­tos em pesquisa e preços altos foram temas de destaque

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Aincorpora­ção dos medicament­os para tratar doenças raras no SUS e o acesso aos pacientes foram debatidos pelo Comitê Executivo do Fórum Nacional do Poder Judiciário, na última semana, no Conselho Nacional de Justiça (CNJ).

A reunião, um pedido da Associação da Indústria Farmacêuti­ca de Pesquisa (Interfarma), foi conduzida pelo médico e professor da Faculdade de Medicina da Universida­de de São Paulo, Gonzalo Vecina Neto, integrante do Comitê Executivo Nacional do Fórum da Saúde. “Um dos princípios deste grupo é conversar com todos os personagen­s do sistema de saúde. Tendo como objetivo, na mesma intensidad­e, a melhoria da condição do magistrado no exercício da jurisdição e preocupaçã­o com a população brasileira”, afirmou o conselheir­o Arnaldo Hossepian, supervisor do Fórum.

Já o presidente executivo interino da Interfarma, Pedro Bernardo, alertou sobre a falta de produção no Brasil. “Todos os medicament­os para doenças raras foram pesqui- sados e produzidos fora do país. Ou seja, nós apenas os importamos”, afirmou. Bernardo destacou, ainda, o fato do sistema tributário brasileiro interferir diretament­e no aumento dos custos de comerciali­zação dos produtos e a necessidad­e de mais participaç­ão social na atividade de incorporaç­ão dessas tecnologia­s.

SEM PESQUISAS

A falta de investimen­tos em pesquisas foi abordada por Maria José Delgado Fagundes, diretora da Interfarma. Ela mostrou que, das 57 pesquisas sobre doenças raras em desenvolvi­mento no mundo, apenas uma está sendo feita no Brasil. Coordenado­r do Comitê Estadual de Saú- de do Rio Grande do Sul, desembarga­dor Martin Schulze, afirmou que os preços praticados na venda dessas drogas no Brasil ajudaram a inflaciona­r o preço do produto em todo o mundo.

ALTOS CUSTOS

“Vai chegar um momento em que ninguém terá dinheiro para comprar esses medicament­os”, argumentou. A mesma observação foi feita pela médica Maria Inez Pordeus Gadelha, diretora substituta do Departamen­to de Atenção Especializ­ada do Ministério da Saúde. “Os preços no Brasil estão acima da média mundial”, criticou. Por determinaç­ão do Fórum, será feita gestão junto à Comissão Nacional de Incorporaç­ão de Tecnologia­s no SUS (Conitec) para saber de detalhes sobre andamento dos pedidos de incorporaç­ão de medicament­os usados no tratamento de doenças raras. Além disso, especialis­tas nessas enfermidad­es serão ouvidos sobre a eficácia dessas drogas.

Vai chegar um momento em que ninguém terá dinheiro para comprar esses medicament­os

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Atualmente, 57 pesquisas sobre doenças raras acontecem em todo o mundo. Apenas uma delas ocorre no Brasil

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