Problemas começaram no ano passado
A entrega de remédios essenciais para a manutenção da vida de portadores de doenças raras começou a apresentar problemas no ano passado e, depois disso, se agravou, conforme associações de familiares e pacientes. No último mês, intensificaram-se os protestos pedindo providências para melhorar o abastecimento.
Além das manifestações, ganharam força as trocas de farpas entre Ministério da Saúde, associações e representantes de laboratórios produtores, que questionam como as compras são realizadas.
O problema do fornecimento de medicamentos para doenças raras se dá tanto no caso de drogas garantidas por meio de ações na Justiça, como é o caso daquelas para HPN, quanto para pacientes de doenças que têm o direito de receber a terapia independentemente de liminares, como é o caso de pessoas com a Doença de Gaucher, que também reclamam dos atrasos na entrega.
“As compras estão sendo feitas em menor quantidade, há sempre atrasos”, diz Cristiane Simone Hamann, presidente da Associação Catarinense de Pacientes Amigos de Gaucher. Não bastasse a demora, no Estado pacientes afirmaram ter recebido doses do medicamento vencidas.
Casa sem uso. Assim como a família de Wellinton Gross (leia mais acima), Mateus Faria, de 23 anos, também ficou menos de um mês na casa nova, toda construída para que pudesse se deslocar com cadeira de rodas. Em outubro, depois de ficar mais de um mês sem a medicação usada para controlar a mucopolissacaridose (MPS) tipo 4, uma doença rara ligada a produção de enzimas, o jovem morreu.
“O atestado informa que foi de insuficiência respiratória aguda”, conta sua mãe, Maria Edilene de Queirós Faria. Mateus há anos lutava contra a doença.
“Mas ele morreu por falta de remédio. Ele andava de cadeira de rodas, tinha limitações, mas podia ainda viver muito tempo se tivesse o tratamento adequado”, acredita Maria Edilene. Seu filho mais velho, Lucas, de 25 anos, também tem MPS tipo 4 e está igualmente sem medicamentos. “O estado de saúde dele piorou, mas não foi algo tão rápido quando do irmão.”
A médica Paula Francineti, que atendia os irmãos, diz não ter dúvida de que a morte de Mateus foi provocada pela falta de remédio. “É comou ma pessoa com diabete não receber insulina. O corpo depende do medicamento. Se não tem como repor, toda a função fica comprometida”, explica.
Paula conta que tem visto em seu consultório inúmeros casos de pacientes que têm uma piora significativa da saúde por causa da falta de medicamentos. “É angustiante. Médicos e pais nos sentimos impotentes.” Ela atua na Paraíba, Estado que apresenta um a frequência elevada de MPS. “Os efeitos da falta de remédio estão aí. Há outros pacientes sob risco.”