Mobilização social
Opapel do terceiro setor também é muito importante no caso das doenças raras. “A mobilização da sociedade é imprescindível para chamar a atenção dos órgãos responsáveis e estimulá-los a melhorar o atendimento dessas pessoas”, afirma Gustavo San Martin, diretor executivo da ONG Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Ele criou a instituição depois de sentir na pele as dificuldades para conseguir tratamento e apoio de outras organizações para a esclerose múltipla.
Criada em 2012, a AME tem como objetivo principal oferecer conhecimento de qualidade, estabelecer parcerias com centros de tratamento e associações a fim de dar assistên- cia ao paciente e apoio a eles, seus amigos e familiares. Em 2018, a ONG ficou entre as 100 melhores do País em um prêmio oferecido pela consultoria Mundo Que Queremos, o Instituto Doar e a Rede Filantropia. “Para atingirmos os nossos objetivos, precisamos ter uma visão estratégica e profissionalizada do negócio, além de criar ações de comunicação inovadoras e atrativas para envolver as pessoas”, diz San Martin.
A Casa Hunter também faz um trabalho relevante. Composta por pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos e empresários, ela foi fundada em 2013 com o intuito de garantir soluções públicas e sensibilizar o setor privado e a sociedade em geral em relação à causa. “Oferecemos exames, especialmente os genéticos, de graça para todos que necessitam, ajudamos no tratamento e proporcionamos atendimento psicológico, inclusive para os familiares”, conta Antoine Daher, presidente da ONG. E eles também trabalham para trazer mais ferramentas à saúde brasileira. Graças aos esforços da instituição, seis estudos estrangeiros foram trazidos ao País nos últimos meses. “É importante que o governo enxergue essas iniciativas não como gasto, mas como investimento, pois proporcionam muito conhecimento, principalmente na área da terapia genética”, diz Daher.