Бавната смърт на фонда
Родители на тежко болни деца вече по-трудно могат да разчитат на държавата и са принудени да търсят дарители
Елица и Александра имат помежду си нещо много общо, но и нещо много различно.
И двете са родени с рядко ортопедично заболяване, което може да им попречи да живеят самостоятелен живот. Елица обаче има късмета родителите й да кандидатстват за финансиране на лечението й в чужбина по време на предишния екип на Център „Фонд за лечение на деца“(ЦФЛД). Оперирана е успешно в САЩ и вече се възстановява в България. Документите на Александра попадат във фонда две седмици след като ГДБОП и специализираната прокуратура са задържали служителите му, а здравният министър е сменил директора на звеното. След няколкомесечно протакане родителите получават отказ на молбата си и са поставени пред трудната задача да съберат 60 хил. лв. до декември, когато Александра трябва да се оперира в Австрия.
Историята на петмесечното бебе е показателна за последиците от акцията във фонда от края на април върху болните деца и техните родители. Комуникацията се влоши, документите се разглеждат бавно, а средства за лечение в чужбина се отпускат все по-трудно. Това обезсмисля работата на фонда, чиято основна мисия би трябвало да бъде здра- вето и животът на тежко болни деца, които не могат да се лекуват - включително навременно - в България. И ни връща назад към годините, в които тази отговорност беше прехвърлена на дарителите. В знак на несъгласие с тези практики петима от 17-те членове на обществения съвет на ЦФЛД подадоха молби за напускане. Те са категорични, че през последните месеци фондът не работи в полза на децата, и сигнализират за сериозни нарушения в процедурите по отпускане на средства. Това, изглежда, не притеснява ръководството на здравното министерство, чийто инспекторат беше абониран да прави проверки на предишния екип на фонда дори без публични сигнали за нередности.
Какво се случи след 20 април...
Краят на фонда за лечение на деца беше предизвестен. Преднамереното му съсипване си пролича от показната акция на ГДБОП и прокуратурата, след която нямаше дори арести. Бившият директор Павел Александров не е бил потърсен от службите нито веднъж от края на април досега. Акцията обаче беше достатъчна за здравния министър Петър Москов, за да смени екипа на фонда и да назначи нов ръководител - Владимир Пилософ, който впоследствие подготви нов правилник за работата на фонда. Документът усложни процеса по кандидатстване за финансиране, като включи допълнителни звена за становища по случаите. Новият екип беше затруднен със специфичните задачи и разглеждането на документите започна да се бави. Родители бяха принудени сами да търсят оферти от болници и варианти за престой, както и да заплащат предварително разходи. Електронният регистър, който даваше прозрачност върху работата на звеното, вече рядко се обновява.
И ако допреди няколко седмици тези проблеми имаха поскоро бюрократичен облик, скандалният отказ да се финансира лечението на 4-годишния Емил, страдащ от тежко и бързо развиващо се онкологично заболяване, ясно показа истинските им последици. Документите на детето се бавиха един месец, по време на който родителите получават устно уверение, че фондът ще отпусне средствата, и спират дарителската кампания. Крайното решение обаче се оказва негативно. И при Александра, и при Емил основният аргумент на фонда за отказ е, че лечението може да бъде извършено и в България. Администрацията обаче пропуска ключов момент - българските лекари не могат да оперират Александра преди 2-годишна възраст, когато щетите от заболяването ще са поголеми, а на Емил не могат да предложат комплексното лечение, от което се нуждае.
Повторната дарителска кампания за 4-годишното дете беше последвано от излизането от обществения съвет на петима негови членове. „Предоставената ни информация за случаите на разглежданите деца на заседанията е непълна и недостатъчна, в много от тях се оказва сгрeшена дори като диагноза, без приложени оферти, което превръща заседанията в дълги дебати, отлагане на заявления с мотиви за допълнително предоставяне на медицински становища и документи“, написа първа в отворено писмо по повод напускането си националният консултант по детски болести доц. Анелия Буева. Според нея в много случаи решенията не са на обществения съвет, а са „административни и еднолични“. Нещо повече, пише доц. Буева - ръководството на фонда подменя решения на съвета.
Думите й бяха потвърдени и от следващите четирима напуснали - Десислава Хурмузова от „Спаси, дари на...“, Красимира Величкова от Българския дарителски форум, Милена Златкова от радио „Витоша“и Нели Логофетова от Националната асоциация на децата и младите хора с диабет. „Стана практика съветът да гласува едно, а в протокола от заседанието да пише съвсем друго“, обясняват от „Спаси, дари на...“и допълват: „При настояване протоколът да се коригира той просто изчезва и повече не се представя за подпис.“Впрочем непредставени протоколи бяха причината здравното министерство да спре плащанията към фонда в края на миналата година по време на поредна атака срещу предишния директор. Днес ведомството не коментира сигналите на напусналите членове на обществения съвет. „Капитал“не получи отговори и на въпросите дали министерството ще инициира проверка по случая, колко протокола са били представени от 20 април досега и предвиждат ли се санкции за неподписаните документи. Новият директор проф. Пилософ отрече пред медии твърденията на напусналите и ги нарече организирана кампания. По думите му пред БНТ „от 21 април досега всички деца, които е трябвало да заминат за чужбина, са заминали“.
Нели Логофетова засяга още един огромен проблем, за който членове на съвета сигнализират отдавна - има тенденция фондът да финансира все по-малко лечение в чужбина за сметка за медицински изделия за операции в България. С въвеждането на звеното лекарска консултативна комисия (ЛКК) в новия правилник, която дава мнение по случаите на децата, се стига и до случаи на конфликти на интереси - ЛКК от една болница препоръчва лечение в същата, което фондът да заплати.
...и какви са ефектите
И докато не е ясно кой печели от спестените от лечение в чужбина средства, потърпевшите от неработещия фонд са децата и родителите. „Отказът беше голям шок за нас, защото в регистъра бяхме видели, че деца с нашата диагноза преди са получавали финансиране“, споделя бащата на Александра Александър Кръстянин. През месеците, в които чака решението на фонда, той води тежка комуникация със служителите му, а впоследствие разбира, че част от документите, които е изпратил, изобщо не са стигнали до обществения съвет.
„Семействата са в неяснота, не знаят дали сами да събират пари, да правят дарителски кампании или да чакат фонда“, коментира майката на Елица Цветина Тодорова. Тя е имала само кратък контакт с новата администрация, но вижда красноречива разлика в начина на комуникация. Когато кандидатства за финансиране на лечението на дъщеря си, решението е взето бързо, родителите са уведомени и освен финансиране получават и морална подкрепа от екипа. Година по-късно новият екип й вдига скандал заради смяна на датата на билета за връщане в България.
“Нещата ще се влошават с много бързи темпове“, е прогнозата на Десислава Хурмузова. Според нея целта на разрушаването на фонда е той да бъде превърнат в дирекция на Министерството на здравеопазването - подобно на комисията, която отговаря за лечението на възрастни в чужбина и която не работи ефективно. Проблемите вече се отразяват и в това, че родителите предпочитат изобщо да не кандидатстват във фонда, а направо да търсят дарителски средства. „Вече над един милион лева са събрани от дарителски кампании“, отбелязва и Красимира Величкова и е категорична: „Ако не се променят политиките и практиките, за родителите ще бъде все по-трудно да получат достъп до финансиране на лечение - особено в чужбина.“Така здравето и животът на болни деца ще зависят от добрата воля на непознати хора.
Краят на фонда за лечение на деца беше предизвестен.