VIVRE NORMALEMENT AVEC LE VIH AUJOURD’HUI
Éric Neault, 49 ans, vit avec le VIH-sida depuis 1992. Natif de la Mauricie, il a eu plusieurs épreuves reliées à sa consommation de drogues dures tout au long de sa vie. Jimmy G., 33 ans, quant à lui, est originaire du Bas-Saint-Laurent. Il a été infecté
Jimmy G.: à la recherche de la guérison totale
Si aujourd’hui, Jimmy vit bien avec sa condition de séropositif et que sa médication fonctionne, cela lui rappelle aussi, malheureusement, les événements dramatiques qui ont mené à son infection. C’est le Mouvement d’information et d’entraide dans la lutte contre le VIH-sida à Québec (mieux connu comme le MIELS-Québec) qui nous a mis en contact avec Jimmy.
«J’ai pris un peu de temps avant de savoir que j’étais atteint du VIH. Tout a commencé par une gastro, puis une pneumonie qui ne voulait pas partir, se rappelle Jimmy. J’avais froid, j’avais chaud, je ne savais plus quoi faire. Je ne mangeais plus, je n’étais plus capable de me mettre debout. Et quand je me suis mis à uriner mauve, on m’a m’emmené à l’hôpital de La Pocatière. Puis, on m’a transféré à l’hôpital de Rivière-du-Loup. Durant un mois, les médecins ont cherché la bonne médication. J’étais devenu très maigre, mes pieds me faisaient très mal et je ne pouvais pas me mettre debout, j’étais cloué au lit. Ma famille pleurait, tout le monde pensait que j’allais mourir. J’étais très faible et, pour me faire manger, mon père devait me couper une simple tranche de jambon parce que je ne pouvais le faire moi-même. J’ai crû que jamais j’allais m’en sortir, mais je me suis accroché. L’infectiologue ne connaissait pas très bien les traitements et on m’a transféré au CHUM, à Montréal, où on a constaté que mes CD4 étaient tombés à 19 seulement. Le médecin m’a dit que j’étais un ‘’mort vivant’’. C’était atroce. J’ai passé deux mois au CHUM, où on a su comment me soigner. Et, à partir de là, j’ai repris espoir en la vie.»
«Cela a pris trois mois avant de pouvoir revenir à une vie normale avec la médication. Maintenant, chaque matin, je prends une pilule. Ce n’est pas difficile, bien que cela me rappelle l’événement du viol que j’ai subi avec un homme qui était infecté et qui ne me l’avait pas dit… Le souvenir est encore très pénible.» Le mot est lâché ainsi dans la conversation: un «viol», un mot de quatre lettres lourd de sens et de conséquences pour le jeune homme. Son VIH est à jamais relié à cet événement qui a changé sa vie pour toujours. Un événement qui a hypothéqué sa santé durant des mois, le rendant très faible.
«Je suis indétectable depuis plus d’une dizaine d’années. Au début, j’avais des rendez-vous avec mon médecin aux trois mois, mais à présent, les rendez-vous sont plus distancés, comme quoi que je suis ne meilleure forme!», dit Jimmy. «Maintenant que je suis indétectable, je vis une vie plus normale, note Jimmy. Je prends une seule pilule par jour, intégrée à une routine de vie quotidienne. Les membres de ma famille ont encore de la misère à y croire, mais je les informe sur la réalité du I=I (indétectable = intransmissible). C’est plutôt côté relation avec quelqu’un que cela me bloque. Malheureusement, bien des gens ne comprennent pas, malgré toute l’information qui existe sur le VIH, comment se transmet la maladie, etc. Cela me limite.»
Si son VIH est contrôlé et que Jimmy est indétectable et qu’il peut vivre une vie relativement normale, il vit avec les séquelles des ravages du VIH sur certains organes comme ses poumons et son coeur quand le virus était pleinement actif. «L’infection s’était attaquée à mon coeur et pour que je n’ai pas plus de difficultés, on m’a installé un pacemaker (stimulateur cardiaque).» Résidant hors des grands centres urbains, a-t-il vécu de la discrimination, de la sérophobie? «Je dirais plutôt que les gens étaient mal informés. Dès que je leur explique, ils comprennent mieux. C’est curieusement au sein même du milieu LGBT que j’ai vécu de la discrimination. Bien des hommes gais ont dit qu’ils ne voulaient pas coucher avec moi parce que "Jimmy était séropositif" et qu’il fallait m’éviter, alors qu’il suffisait de se protéger! Mais dans le milieu gai, bien des hommes ne se protègent pas», explique-t-il.
«Avec les avancées scientifiques, je souhaiterais guérir complètement, souligne Jimmy. D’un point de vue émotionnel, ça me permettrait de passer à autre chose. Cela pourrait finalement clore le dossier pour moi. Mon VIH me ramène toujours aux événements que j’ai vécu. Avec une guérison totale — un vaccin ou autre chose du genre —, cela me permettrait de ne plus y penser. Cela dit, le traitement actuel fonctionne très bien, mais à l’intérieur de moi, j’ai toujours les mêmes sentiments qui remontent à la surface. Une guérison m’aiderait grandement et je ferai peut-être enfin le deuil du viol une fois pour toutes!»
Éric Neault: apprendre à mieux s’accepter
D’un parcours différent, Éric Neault rejoint Jimmy G. sur un point, ils ont tous les deux été infectés à un jeune âge. Originaire de la Mauricie, non loin de SaintTite, Éric Neault a été atteint du VIH-sida il y a 28 ans maintenant. À 49 ans, Éric Neault s’en sort très bien avec une charge virale indétectable après avoir vécu, lui également, bien des péripéties.
Dès l’âge de 15 ans, Éric devient consommateur de drogues. Le décès de sa maman des suites du cancer chamboule sa vie encore plus : «J’ai commencé à consommer des drogues encore plus dures», évoque-t-il dans un calme et une douceur qui surprend. Mais avec fierté, Éric est maintenant abstinent depuis deux ans.
À partir des années 1990, il fait d’ailleurs du bénévolat, distribue des condoms et témoigne dans les écoles et à la télévision. Et il participe à la Fête Arc-enciel pour le compte de MIELS-Québec. Pas plus tard que le 2 janvier dernier, il donnait une entrevue à TVA Nouvelles, relayée aussi dans le JournaldeQuébec. C’est à 22 ans, en prison, qu’il apprend qu’il est séropositif. «Je ne suis pas un bandit ou quelque chose du genre. Je me suis retrouvé en prison à cause de mes problèmes de consommation […]. En prison, j’ai fait une bronchite qui s’est ensuite transformée en mononucléose, se remémore Éric. Je me suis littéralement écrasé par terre dans la cellule avant de tomber dans le coma. Je me suis réveillé, attaché à un lit d’hôpital, sans comprendre ce qui m’arrivait. C’est lors d’un suivi médical qu’il apprend son état et que le médecin lui annonce qu’il a le sida. «À l’époque, on ne disait pas VIH. Au début, j’étais dans le déni, je ne l’ai pas accepté. Dans la salle d’attente, en regardant les enfants, je me suis dit que je n’allais jamais en avoir. J’étais désorienté, ça m’a fait mal. À 22 ans, j’étais convaincu que j’allais mourir rapidement», se rappelle-t-il. Grâce à du soutien, il remonte la pente. «En prison, j’ai eu de l’aide en psychologie, en sexologie, en ressources communautaires», ditil. «Ça m’a donné la force de l’annoncer à ma famille. J’ai un père en or. Il a décidé de s’informer sur la maladie, pour m’informer en retour et expliquer la situation à la famille. C’est lui, qui m’a conseillé d’aller voir MIELS-Québec où j’ai reçu beaucoup d’aide. Malgré tout, je considère que j’ai été chanceux.» Rappelons-nous que dans le contexte des années 1990, les médicaments sont peu nombreux et leur efficacité bien moins grande. On utilise alors l’AZT de manière expérimentale avec des résultats mitigés. «Comme bien des gens, je ne l’ai pas toléré, ça m’a rendu malade. C’était trop dur pour mon système. J’ai aussi essayé le DDI, sous forme de sirop, qui donnait le goût de vomir. Nous étions un peu des cobayes consentants. C’est un peu la même chose, aujourd’hui, avec le coronavirus et les tests qu’on fait avec la chloroquine, un produit qui est aussi très toxique.» À l’époque, les CD4 d’Éric demeurent en-dessous du seuil de 200, ce qui donne une idée de la faiblesse de son système immunitaire. «Le médecin me disait que je vivais avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête!»
« Puis la trithérapie est arrivée, dans la seconde moitié des années 1990 et cela a fait toute une différence dans ma vie et celle de bien des gens vivant avec le VIH», se remémore-t-il. Avec les nouvelles médications plus tolérables et l’avancement de la science, il est indétectable depuis plusieurs années. Éric peut ainsi vivre une vie plus normale.
«J’étais très heureux lorsque MIELS-Québec nous a informé que les scientifiques confirmaient le fait que d’être indétectable faisait en sorte que notre VIH était intransmissible (I=I). C’était une très bonne nouvelle et un poids immense de moins sur mes épaules! Je me suis rendu compte que, finalement, j’étais comme tout le monde, que je pouvais vivre normalement et avoir des relations avec ma blonde (qui était aussi séropositive) sans condom et sans tout le stress», souligne Éric, qui a aussi été co-infecté à l’hépatite C, en 2001, lors d’une période où il a rechuté dans sa consommation de drogues. «Pour ça, j’ai eu plusieurs traitements jusqu’à ce qu’on trouve le tout dernier (qui dure 12 semaines, l’Epclusa). Aujourd’hui, je suis guéri de l’hépatite C», continue Éric. «Ce qui m’aide beaucoup dans la vie, ce sont les thérapies et les groupes de soutien, avoue Éric qui a eu aussi quelques relations sexuelles avec des hommes il y a longtemps. C’est merveilleux, lorsqu’on se retrouve en groupe, je parle de mon VIH, de mes problèmes de consommation de drogues, etc. Je sais que c’est le travail d’une vie que d’apprendre à m’accepter et à cheminer.» C’est ainsi qu’encore récemment, Éric Neault s’est retrouvé au Centre de traitement des dépendances Le Rucher, à Saint-Augustin-de-Desmaures, en banlieue de Québec, et dont il dit le plus grand bien.