Annick nous lance son Défi 150
Une maladie des plus rares, le syndrome Shwachman-Diamond affecte une personne dans 70 000. Une quarantaine de Canadiens sont atteints. Y compris Annick Nakata, qui a sept ans. Pour marquer le 150e de la Confédération, la résidente de La Broquerie veut prélever 150 dons d’ici le 1er juillet pour l’organisme de charité ShwachmanDiamond Canada.
«Je veux aider mes amis qui ont la même maladie que moi, lance Annick Nakata. Ce sont des enfants que j’ai rencontrés avec mes parents quand on est allés à des conférences sur le Shwachman-Diamond. Emma, en Californie, et moi, on s’envoie des messages sur Facebook et on s’écrit des cartes de Noël. Alors pour les aider, j’ai eu l’idée de demander 150 dons. »
Sa mère, Zoé Nakata, est présidente de ShwachmanDiamond Syndrome Canada, organisme qui fête 20 ans d’existence. « C’est une première. Je suis fière qu’Annick ait proposé le Défi d’Annick 150. Parce qu’elle a accompagné son père Joël et moi à plusieurs conférences dans l’Est canadien et aux États-Unis, elle est très sensible au fait que d’autres jeunes comme elle et des adultes atteints de la maladie ont besoin d’appui. Pour la recherche, bien sûr, mais aussi pour assurer une meilleure qualité de vie pour ceux qui ont le ShwachmanDiamond et pour leurs familles. »
Le syndrome ShwachmanDiamond est une maladie congénitale qui affecte plusieurs organes. Le pancréas est incapable de produire des hormones. Le foie est atteint. Les personnes atteintes ont une insuffisance squelettique. Annick Nakata n’est pas grande pour une fille de sept ans. Et comme la moelle osseuse ne produit pas de globules blancs, Annick ne peut pas se défendre contre les maladies.
Zoé Nakata souligne qu’il faut constamment surveiller la température de sa fille. « On a cinq thermomètres à la maison. La moindre infection peut être très dangereuse. Pour réduire le risque, elle prend 15 pilules par jour. Et dès qu’elle fait de la fièvre, il faut la conduire à l’urgence pour qu’elle puisse subir des prises de sang et des tests. »
De plus, Annick Nakata a subi quatre chirurgies et six biopsies de moelle osseuse. « Sa plus récente chirurgie a eu lieu le 15 juin. Je crois qu’en partie, faire une campagne de collecte de fonds est sa manière d’être proactive. C’est un de ses mécanismes d’adaptation. »
La Défi d’Annick 150 a été lancé début juin. Au moment d’écrire ces lignes, 4 000 $ avait déjà été amassés. « Annick souhaitait collecter 3 000 $, mentionne Zoé Nakata. Sur ce plan, on est tous heureux de voir cet objectif aisément atteint, et dépassé. Et ça, c’est seulement avec 67 dons. Les gens ont été généreux. »
Le Défi d’Annick 150 est une campagne en ligne. Pour y contribuer, on peut accéder au site www.canadahelps.org/fr/organis mesdebienfaisance/shwachmandiamond-syndromecanada/annicks-150-donationchallenge.
« On offre des renseignements sur Facebook, à la page Annick’s 150 Donation Challenge, explique Zoé Nakata. Et le 1er juillet, on fera du Facebook en direct pour marquer la fin de la campagne. »