Le Devoir

Maintien en vie d’un bébé malade : pétition de 350 000 signatures

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Londres — Les parents de Charlie Gard, un bébé atteint d’une maladie rare, ont présenté dimanche à son hôpital londonien une pétition de plus de 350 000 signatures exigeant qu’il puisse quitter l’établissem­ent pour être soigné à l’étranger.

Soutenus par une trentaine de personnes, les parents du bébé, Connie Yates et Chris Gard, ont réclamé devant les portes de l’hôpital pour enfants de Great Ormond Street de pouvoir emmener leur bébé de onze mois afin qu’il puisse recevoir un traitement expériment­al.

Selon la presse, ils viseraient un hôpital aux ÉtatsUnis où deux élus républicai­ns à la Chambre des représenta­nts, Brad Wenstrup et Trent Franks, ont annoncé qu’ils allaient présenter un texte pour accorder au bébé un droit de résidence permanente.

«C’est notre fils, notre chair et notre sang. Nous estimons que nous devrions avoir le droit, en tant que parents, de décider de lui donner une chance à la vie », a déclaré Connie Yates devant les journalist­es.

Traitement injustifié

L’hôpital devait cesser de maintenir en vie le bébé, à la suite d’une décision de justice à laquelle s’opposent ses parents. La Cour avait estimé que son maintien en vie ne ferait que prolonger ses souffrance­s, sans espoir de rétablisse­ment.

Le jugement, confirmé en juin par la Cour européenne des droits de l’homme, interdit à l’établissem­ent de transférer l’enfant pour suivre une thérapie dans une autre structure.

Les médecins de l’hôpital Great Ormond Street continuent de penser que prolonger le traitement serait «injustifié », au regard des souffrance­s endurées par l’enfant, comme ils l’ont affirmé vendredi dans un communiqué.

Ils ont néanmoins réclamé une nouvelle audience devant la Haute Cour de justice britanniqu­e, estimant nécessaire que soient pris en compte les «nouveaux éléments pour un traitement expériment­al » proposés par «deux hôpitaux internatio­naux ». Cette audience doit se tenir lundi.

L’hôpital a demandé un nouvel examen de la justice au lendemain de la publicatio­n d’une lettre de l’hôpital de Bambino Gesu, au Vatican, qui présentait ses recherches et recommanda­it au Great Ormond Street Hospital de «reconsidér­er» sa position.

Quelques jours plus tôt, le pape François et le président américain, Donald Trump, s’étaient exprimés sur Twitter en faveur du maintien en vie de Charlie Gard.

L’enfant souffre d’une maladie génétique qui affecte les cellules responsabl­es de la production d’énergie et de la respiratio­n, le laissant incapable de se déplacer ou de respirer sans ventilatio­n artificiel­le.

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TOLGA AKMEN AGENCE FRANCE-PRESSE Connie Yates et Chris Gard

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