Des petits philosophes qui se préparent à mourir
Et les mistrals gagnants, réflexion lumineuse sur la dure réalité des enfants malades
Dans Et les mistrals gagnants, Anne-Dauphine Julliand pose un délicat regard sur la maladie et la mort de jeunes enfants, un sujet périlleux où il aurait été facile de sombrer dans le piège du pathos. En ressort plutôt un film sobre et lumineux sur le bonheur égrené au quotidien, sur l’extrême lucidité de petits philosophes en culottes courtes. «Quand on est mal, ça empêche pas d’être heureux. Je pense que rien ne peut empêcher d’être heureux», clame du haut de ses cinq ans le petit Imad, intubé, le souffle court, en attente du rein qui pourrait lui sauver la vie.
Ce regard frontal, sans fard, c’est celui qui transpire dans Et les mistrals gagnants, où la caméra se fait complice de cinq enfants et de leurs familles, plongés depuis la naissance dans le tourbillon des visites médicales, des chimiothérapies et des armées de docteurs en sarrau. Cinq marmots que la réalisatrice a suivis pas à pas pour mieux comprendre la sagesse immanente de petits bonzes en sursis.
Il y a d’abord Camille, six ans, qui foule les terrains de soccer malgré le neuroblastome qui lui grignote l’intérieur depuis l’enfance; Ambre, 10 ans, princesse éthérée, atteinte d’hypertension pulmonaire, qui choisira d’aller rejoindre d’autres fées éphémères; puis Charles et Tugdual, fragiles papillons blessés, et enfin Imad, en attente du rein qui le guérira.
C’est en 2006 qu’Anne-Dauphine Julliand a vécu son premier rendez-vous forcé avec la mort et l’enfance. La jeune mère voit sa vie basculer quand sa première fille, âgée de deux ans, reçoit un diagnostic de leucodystrophie métachromatique, une affection incurable qui emportera la petite à l’âge de trois ans. Pour s’en sortir, elle écrira Deux petits pas dans le sable, une ode à la résilience des enfants face à la maladie.
Touchée par le propos humaniste de ce livre, la productrice de films Denise Robert propose alors à Julliand de tourner un documentaire sur la réalité des enfants malades et intéresse un producteur français à son projet. La mère de trois enfants choisira une approche minimaliste, sans scénario ni narration, laissant aux enfants atteints de maladies parfois incurables l’entière liberté des moments où l’objectif allait se poser dans leur vie.
En France, plus de 240 000 spectateurs se sont pressés pour voir ce film, désarmant de simplicité et de vérité. Ni crève-coeur ni larmoyant, le documentaire navigue sans morale racoleuse dans ces eaux parfois sombres, parfois limpides.
En mars dernier, Julliand perdait sa deuxième fille, cette fois à l’âge de 10 ans, atteinte de la même affection que l’aînée. La greffe réalisée à la naissance n’aura pas réussi à la sauver. «Affronter la maladie très grave de mes deux enfants aujourd’hui décédées m’a poussée à repenser ma façon d’avancer dans la vie. J’ai voulu raconter comment les enfants arrivent à affronter tellement mieux cette réalité que nous», explique la réalisatrice.
Cette mort que l’on ne veut pas voir, que l’on ne veut pas nommer, que l’on travestit en faux espoirs par crainte d’effrayer les enfants, les tout-petits, eux, en parlent librement, affirme la réalisatrice. «Quand je serai mort, je ne serai plus malade », laisse tomber le petit Camille, désarmant de sagesse.
«Les enfants ne sont pas dans la pensée positive et ne se racontent pas d’histoires. Ils nous apprennent qu’il vaut mieux ajouter de la vie aux jours que des jours à la vie», tranche Julliand.
Malgré leur aplomb, leur maturité devant leur avenir incertain, ces enfants ne sont pas de petits adultes, insiste la réalisatrice. «Ils sont bouillonnants de vie, rigolent, s’éclatent à bicyclette et réussissent à trouver le bonheur dans chaque moment. C’est une faculté innée que nous perdons, nous, les adultes », dit-elle.
En dépit d’images très dures, comme celle du petit Charles, petit ange momifié par les bandages qui recouvrent la surface de son corps, on voit en effet plus de rires que de larmes dans ce chapelet d’images qui font l’effet d’une gifle.
Se laisser mourir
L’auteure s’attaque au détour à un tabou ultime, celui du refus de soins par un enfant. Ce moment où laisser vivre peut aussi vouloir dire laisser mourir. C’est la fin qu’a choisie Ambre, cette belle fée Clochette qui porte sur son dos la pompe qui remplace ses poumons de pacotille. Quand son souffle déclarera forfait, elle souhaite rester avec sa famille jusqu’au bout, plutôt que de subir une greffe qui prolongerait sa vie étiolée de quelques années… entre les quatre murs d’un hôpital. «S’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est pas grave. C’est la vie…» tranche la fillette.
Dans un monde où tout se calcule en volume et en quantité, ces Mistrals gagnants nous rappellent que le bonheur ne se calcule pas qu’à l’aune de la durée, mais plutôt de l’intensité. «On ne peut pas promettre à son enfant qu’il vivra longtemps, insiste Julliand, c’est faux ! Mais on peut lui promettre d’être heureux chaque jour.» ET LES MISTRALS GAGNANTS Documentaire d’Anne-Dauphine Julliand, France, 2016, 79 minutes. En salle à compter du 22 septembre