Des pe­tits phi­lo­sophes qui se pré­parent à mou­rir

Et les mis­trals ga­gnants, ré­flexion lu­mi­neuse sur la dure réa­li­té des en­fants ma­lades

Le Devoir - - ACTUALITÉS - ISA­BELLE PARÉ

Dans Et les mis­trals ga­gnants, Anne-Dau­phine Jul­liand pose un dé­li­cat re­gard sur la ma­la­die et la mort de jeunes en­fants, un su­jet pé­rilleux où il au­rait été fa­cile de som­brer dans le piège du pa­thos. En res­sort plu­tôt un film sobre et lu­mi­neux sur le bon­heur égre­né au quo­ti­dien, sur l’ex­trême lu­ci­di­té de pe­tits phi­lo­sophes en cu­lottes courtes. «Quand on est mal, ça em­pêche pas d’être heu­reux. Je pense que rien ne peut em­pê­cher d’être heu­reux», clame du haut de ses cinq ans le pe­tit Imad, in­tu­bé, le souffle court, en at­tente du rein qui pour­rait lui sau­ver la vie.

Ce re­gard fron­tal, sans fard, c’est ce­lui qui trans­pire dans Et les mis­trals ga­gnants, où la ca­mé­ra se fait com­plice de cinq en­fants et de leurs fa­milles, plon­gés de­puis la nais­sance dans le tour­billon des vi­sites mé­di­cales, des chi­mio­thé­ra­pies et des ar­mées de doc­teurs en sar­rau. Cinq mar­mots que la réa­li­sa­trice a sui­vis pas à pas pour mieux com­prendre la sa­gesse im­ma­nente de pe­tits bonzes en sur­sis.

Il y a d’abord Ca­mille, six ans, qui foule les ter­rains de soc­cer mal­gré le neu­ro­blas­tome qui lui gri­gnote l’in­té­rieur de­puis l’en­fance; Ambre, 10 ans, prin­cesse éthé­rée, at­teinte d’hy­per­ten­sion pul­mo­naire, qui choi­si­ra d’al­ler re­joindre d’autres fées éphé­mères; puis Charles et Tug­dual, fra­giles pa­pillons bles­sés, et en­fin Imad, en at­tente du rein qui le gué­ri­ra.

C’est en 2006 qu’Anne-Dau­phine Jul­liand a vé­cu son pre­mier ren­dez-vous for­cé avec la mort et l’en­fance. La jeune mère voit sa vie bas­cu­ler quand sa pre­mière fille, âgée de deux ans, re­çoit un diag­nos­tic de leu­co­dy­stro­phie mé­ta­chro­ma­tique, une af­fec­tion in­cu­rable qui em­por­te­ra la pe­tite à l’âge de trois ans. Pour s’en sor­tir, elle écri­ra Deux pe­tits pas dans le sable, une ode à la ré­si­lience des en­fants face à la ma­la­die.

Tou­chée par le propos hu­ma­niste de ce livre, la pro­duc­trice de films De­nise Ro­bert pro­pose alors à Jul­liand de tour­ner un do­cu­men­taire sur la réa­li­té des en­fants ma­lades et in­té­resse un pro­duc­teur fran­çais à son pro­jet. La mère de trois en­fants choi­si­ra une ap­proche mi­ni­ma­liste, sans scé­na­rio ni nar­ra­tion, lais­sant aux en­fants at­teints de ma­la­dies par­fois in­cu­rables l’en­tière li­ber­té des mo­ments où l’ob­jec­tif al­lait se po­ser dans leur vie.

En France, plus de 240 000 spec­ta­teurs se sont pres­sés pour voir ce film, désar­mant de sim­pli­ci­té et de vé­ri­té. Ni crève-coeur ni lar­moyant, le do­cu­men­taire na­vigue sans mo­rale ra­co­leuse dans ces eaux par­fois sombres, par­fois lim­pides.

En mars der­nier, Jul­liand per­dait sa deuxième fille, cette fois à l’âge de 10 ans, at­teinte de la même af­fec­tion que l’aî­née. La greffe réa­li­sée à la nais­sance n’au­ra pas réus­si à la sau­ver. «Af­fron­ter la ma­la­die très grave de mes deux en­fants au­jourd’hui dé­cé­dées m’a pous­sée à re­pen­ser ma fa­çon d’avan­cer dans la vie. J’ai vou­lu ra­con­ter com­ment les en­fants ar­rivent à af­fron­ter tel­le­ment mieux cette réa­li­té que nous», ex­plique la réa­li­sa­trice.

Cette mort que l’on ne veut pas voir, que l’on ne veut pas nom­mer, que l’on tra­ves­tit en faux es­poirs par crainte d’ef­frayer les en­fants, les tout-pe­tits, eux, en parlent li­bre­ment, af­firme la réa­li­sa­trice. «Quand je se­rai mort, je ne se­rai plus ma­lade », laisse tom­ber le pe­tit Ca­mille, désar­mant de sa­gesse.

«Les en­fants ne sont pas dans la pen­sée po­si­tive et ne se ra­content pas d’his­toires. Ils nous ap­prennent qu’il vaut mieux ajou­ter de la vie aux jours que des jours à la vie», tranche Jul­liand.

Mal­gré leur aplomb, leur ma­tu­ri­té de­vant leur ave­nir in­cer­tain, ces en­fants ne sont pas de pe­tits adultes, in­siste la réa­li­sa­trice. «Ils sont bouillon­nants de vie, ri­golent, s’éclatent à bi­cy­clette et réus­sissent à trou­ver le bon­heur dans chaque mo­ment. C’est une fa­cul­té in­née que nous per­dons, nous, les adultes », dit-elle.

En dé­pit d’images très dures, comme celle du pe­tit Charles, pe­tit ange mo­mi­fié par les ban­dages qui re­couvrent la sur­face de son corps, on voit en ef­fet plus de rires que de larmes dans ce cha­pe­let d’images qui font l’ef­fet d’une gifle.

Se lais­ser mou­rir

L’au­teure s’at­taque au dé­tour à un ta­bou ul­time, ce­lui du re­fus de soins par un en­fant. Ce mo­ment où lais­ser vivre peut aus­si vou­loir dire lais­ser mou­rir. C’est la fin qu’a choi­sie Ambre, cette belle fée Clo­chette qui porte sur son dos la pompe qui rem­place ses pou­mons de pa­co­tille. Quand son souffle dé­cla­re­ra for­fait, elle sou­haite res­ter avec sa fa­mille jus­qu’au bout, plu­tôt que de su­bir une greffe qui pro­lon­ge­rait sa vie étio­lée de quelques an­nées… entre les quatre murs d’un hô­pi­tal. «S’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est pas grave. C’est la vie…» tranche la fillette.

Dans un monde où tout se cal­cule en vo­lume et en quan­ti­té, ces Mis­trals ga­gnants nous rap­pellent que le bon­heur ne se cal­cule pas qu’à l’aune de la du­rée, mais plu­tôt de l’in­ten­si­té. «On ne peut pas pro­mettre à son en­fant qu’il vi­vra long­temps, in­siste Jul­liand, c’est faux ! Mais on peut lui pro­mettre d’être heu­reux chaque jour.» ET LES MIS­TRALS GA­GNANTS Do­cu­men­taire d’Anne-Dau­phine Jul­liand, France, 2016, 79 mi­nutes. En salle à comp­ter du 22 sep­tembre

SOURCE MK2 MILE-END

Dra­pé dans son ar­mure de ban­dages, Charles (à gauche) conti­nue de ri­go­ler, de faire du vé­lo et de jouer à cache-cache avec la vie. Ca­mille, at­teint d’un can­cer, joue au soc­cer et fait fi des li­mites que la ma­la­die pose sur son che­min. «Quand je se­rai, mort, je se­rai plus ma­lade», dit-il.

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