L’échec de la Commission sur les soins de fin de vie

Dans son dernier rapport, la Commission sur les soins de fin de vie (CSFV) statue que 5% (31 cas sur 579) des aides médicales à mourir (AMM) administrées n’étaient pas conformes aux exigences de la loi. Il aurait été plus exact et rigoureux d’écrire que 5% des cas n’étaient pas conformes à la propre interprétation que fait la CSFV de ces critères. Interprétation qu’elle se garde bien par ailleurs de dévoiler, compte tenu de l’arbitraire de ses décisions. Il aurait été aussi plus exact et éclairant d’ajouter qu’elle ne tient pas compte de la loi fédérale C-14 sur l’AMM, qui a pourtant préséance sur la loi québécoise et dont les critères sont plus larges. Ce ne sont là que quelques-uns des nombreux problèmes de cette commission.

Série de problèmes

Primo, la CSFV prend ses décisions à partir de la simple lecture d’un formulaire de déclaration parfaitement inadéquat à cette fin. Ce formulaire a été développé par des avocats-fonctionnaires du gouvernement qui ont rejeté sans raison les propositions pourtant incontournables du Collège des médecins du Québec (CMQ) quant à son contenu. De nombreuses questions sont trop imprécises, voire carrément impossibles à répondre. Les médecins qui remplissent ces formulaires ne plaident pas dans des cours de justice. Ils sont au chevet des malades, les évaluent et leur prodiguent des soins. Ils ont besoin en partant d’un formulaire intelligible.

Secundo, la CSFV fait la démonstration de l’arbitraire de ses évaluations dans son propre rapport. Alors qu’elle a envoyé des dizaines de lettres aux médecins remettant en question l’indépendance du second médecin (dont 20 de ces non-conformités), elle juge maintenant ce critère adéquat depuis février 2017, sans qu’il y ait eu de changement à la loi et en se justifiant de façon laconique.

Tertio, les autres non-conformités auraient demandé une analyse certaine plutôt que de les présenter comme des vérités qui laissent entendre un dérapage. Le rapport fait état de sept AMM administrées sans que le malade ait d’abord été évalué par le médecin. Au Québec, il est impossible qu’un médecin administre l’AMM sans avoir préalablement rencontré et évalué le malade. Il faut donc sérieusement remettre en question ce constat. Dans un cas de non-conformité, la carte d’assurance maladie était expirée. Si ce malade était mourant, il faut saluer l’intelligence du médecin qui a priorisé les besoins du malade plutôt qu’une bête procédure administrative.

Quarto, la CSFV persiste à se substituer à l’évaluation médicale des experts sur le terrain. Rappelons que 9 des 11 membres de cette commission n’ont aucune formation, compétence ou expertise médicale, et qu’ils posent leurs diagnostics à la simple lecture d’un formulaire inadéquat. La Commission statue qu’un des malades n’était pas affligé d’une maladie grave et incurable. Elle nie ainsi totalement l’expertise, le jugement et le professionnalisme non seulement des deux médecins impliqués, qui ont lu le dossier, rencontré l’équipe soignante, le malade et ses proches, mais aussi de toute l’équipe de professionnels soignants qui a contribué à cette évaluation.

Quinto, de trop nombreux reportages ont démontré depuis décembre 2015 que les dérapages observés dans l’AMM au Québec ne l’ont pas été dans son administration, qui est faite de façon rigoureuse et en conformité des lois, mais plutôt dans l’obstruction de certains médecins et établissements à des demandes légitimes. Obstruction qui se pratique encore aujourd’hui en toute impunité par leurs auteurs puisqu’il n’y a aucun compte à rendre, aucun formulaire à remplir ni aucune explication à donner en cas de refus ou de non-administration. Il est infiniment plus inquiétant de constater dans ce rapport que la CSFV ne fait aucun cas des 462 demandes d’AMM qui n’ont jamais abouti, et où les véritables dérapages risquent d’être rencontrés, préférant discourir sur 31 cas d’AMM administrées qu’elle juge non conformes et qui peuvent fort probablement être facilement expliqués.

Sexto, cette commission a failli depuis le début à remplir son principal mandat qui est d’examiner toute question relative aux soins de fin de vie au Québec, de veiller à l’application de la Loi sur les soins de fin de vie (pas seulement l’AMM) et de faire des recommandations au ministre. Hormis compiler des statistiques et examiner les AMM administrées depuis maintenant deux ans, aucune action concrète ni proposition à l’égard des soins de fin de vie n’a jamais émergé de cette commission. Pourtant, de nombreuses questions se posent depuis le tout début et demeurent encore sans réponses.

Trouver des réponses

Quel est le portrait des soins palliatifs au Québec? Comment en améliorer la disponibilité et la qualité aux endroits où ils sont insuffisants?

Comment expliquer les taux de refus de demandes d’AMM, qui varient énormément d’une région et d’un établissement à l’autre? Les variables culturelles ou ethniques des malades ne peuvent justifier une telle différence puisqu’on parle toujours ici de demandes dûment formulées.

Comment s’assurer que tous les établissements du Québec ont intégré efficacement et harmonieusement l’AMM à leur offre de soins de fin de vie ?

Comment protège-t-on les malades vulnérables, qui sont en réalité ces malades à qui on refuse encore sans raison valable un accès légitime à l’AMM ?

Comment s’assure-t-on que les demandes d’AMM sont évaluées en temps opportun? De trop nombreux malades meurent encore plusieurs semaines après avoir formulé une demande sans jamais avoir été rencontrés.

Comment s’assure-t-on que les malades qui retirent une demande (79 cas) le font de façon libre et éclairée, et non pas à la suite de menaces, de pressions ou d’une transmission de fausses informations ?

Comment s’assure-t-on que la sédation terminale est pratiquée en conformité avec les indications reconnues, et non pas comme solution de rechange à des demandes légitimes d’AMM injustement refusées ?

Pourquoi ne pas documenter et examiner les nombreux cas de malades qui demandent l’AMM et qui sont hébergés dans ces maisons de soins palliatifs qui refusent toujours de l’offrir? Comment s’assure-t-on qu’ils sont traités avec respect et dignité et que leur volonté est respectée ?

Absolument rien dans ce rapport ne prouve que des malades ont injustement bénéficié de l’AMM. Pour juger de la conformité des AMM administrées au Québec, il est évident qu’il faut plutôt se tourner vers le CMQ ainsi que vers les conseils de médecins, dentistes et pharmaciens des établissements qui reçoivent les mêmes documents que la CSFV et qui les évaluent systématiquement sous l’angle de la conformité et de la qualité de l’acte.

Depuis décembre 2015 et jusqu’à aujourd’hui, la seule conséquence directe et observable des actions de cette commission aura été de nuire à l’accès à l’AMM en faisant fuir de trop nombreux médecins qui s’étaient engagés volontairement et généreusement à rencontrer et accompagner ces malades incurables et souffrants qui n’en peuvent plus. Et de retenir un plus grand nombre d’entre eux de s’engager.

C’est pourtant sur eux, ainsi que sur tous les autres professionnels soignants, que reposent la disponibilité, le respect, l’humanité et la compassion nécessaires à cet accompagnement de fin de vie. Le nombre de malades québécois qui en ont bénéficié jusqu’à présent démontre sans équivoque que ce soin répond à un besoin qui n’était pas comblé auparavant dans notre offre de soins de fin de vie.

Est-ce que le 1,1 million de dollars qu’a coûté cette commission à ce jour aurait mieux servi les malades mourants en étant plutôt investi dans l’amélioration des soins palliatifs? La question mérite d’être posée.