Des malades laissés à eux-mêmes

Plus de 900 patients sont sur la liste d’attente pour obtenir un rendez-vous à la clinique post-COVID de l’’Institut de recherches cliniques de Montréal

Les personnes qui souffrent de la COVID longue durée se sentent souvent abandonnées à leur sort, ne pouvant compter que sur des ressources bien maigres alors que leurs besoins sont immenses. Plus de 900 patients sont toujours en attente d’un rendez-vous à l’une des deux cliniques post-COVID du Québec.

Alors qu’on estime que plus de 10 % des personnes infectées développeront une COVID longue durée, ce qui représente à ce jour au moins 33 000 Québécois, les besoins de prise en charge sont criants.

« Il y a très peu de prise en charge. Quand je vois toutes les embûches que j’ai eues en étant médecin et en connaissant le réseau, j’imagine une mère célibataire amanchée comme moi en ce moment qui se fait dire par un médecin qu’elle est anxieuse, déprimée et de se reposer. Mais il y en a probablement des centaines de personnes comme ça, avec de faibles revenus, qui n’ont pas les ressources pour avoir du soutien et qui en plus ne peuvent pas demander aux grands-parents de venir les aider en ce moment », fait remarquer la Dre Anne Bhéreur, qui souffre de symptômes handicapants d’une COVID longue durée depuis décembre dernier.

Manque d’accompagnement

Interrogé au sujet des ressources qui sont offertes au Québec pour les malades de la COVID longue durée, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) insiste sur le fait que « les connaissances [étant] encore limitées au sujet des séquelles à long terme de la COVID-19, il importe donc de développer des connaissances », d’où la mise en place de deux cliniques postCOVID au Québec, soit la clinique de recherche IRCM post-COVID-19, à Montréal, et la clinique ambulatoire post-COVID, à Sherbrooke.

« Ces cliniques ont un mandat axé principalement sur la recherche et la prise en charge, afin d’établir quelles sont les causes des symptômes postCOVID persistants et quelles seraient les meilleures approches de traitements. Elles permettent d’offrir des services aux patients sous forme de clinique ambulatoire, en plus d’aider les cliniciens et chercheurs à mieux comprendre la condition de ces patients et leurs besoins », explique la porte-parole du MSSS, Noémie Vanheuverzwijn, qui mentionne par ailleurs que les personnes n’ayant pas accès à une telle clinique « peuvent obtenir des soins

et services dans le réseau de la santé et des services sociaux, par exemple auprès de leur médecin de famille ».

Or, « les médecins de famille sont complètement dépassés par la situation, souligne Violaine Cousineau, victime d’une COVID longue durée depuis six mois. Il faut qu’on ait des pôles où on serait en mesure de soigner les gens adéquatement, et ce, peu importe où ils vivent au Québec. Ça arrache le coeur de lire les témoignages des gens, de voir dans quel état d’abandon ils se trouvent ».

Sophie Alix, qui habite en Abitibi, n’a accès à aucun service, à part son médecin de famille qui est « bienveillante, curieuse » et « ouverte aux informations que j’ai trouvées sur Internet et que je lui ai apportées », confie cette jeune femme de 46 ans qui est anéantie par des symptômes invalidants depuis plus d’un an. « Je suis suivie par mon médecin qui fait bien son travail, mais je ne me sens pas accompagnée dans ma COVID longue durée. Dès qu’on n’est plus contagieux, la Santé publique n’intervient plus du tout, on est laissé à soi-même. »

Appel à l’action

La clinique post-COVID de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) a ouvert ses portes le 12 février. Deux mois plus tard, plus de 900 patients sont sur la liste d’attente pour obtenir un rendez-vous. « Présentement, vu les ressources limitées que nous avons, seuls les patients qui acceptent d’être enrôlés dans un protocole de recherche sont acceptés à la clinique », souligne la Dre Emilia Liana Falcone, directrice de la clinique.

Le protocole de recherche prévoit de soumettre tous les patients à une même série de tests. « On fait une évaluation clinique de base pour au moins voir si on peut attribuer ces symptômes à une complication plus précise, comme de l’anémie, pour laquelle il y a un traitement défini. S’il y a quelque chose d’anormal qui ressort de l’évaluation, on dirige le patient vers un spécialiste. Quand on ne trouve rien d’évident, on pourra prescrire un traitement de réadaptation », explique la chercheuse-clinicienne.

Avec une population 40 % moins élevée que celle du Québec, la Colombie-Britannique inaugurera très bientôt une quatrième clinique post-COVID sur son territoire. « Notre première clinique a ouvert ses portes en juillet dernier pour suivre principalement les patients qui avaient été hospitalisés parce qu’ils étaient à haut risque. Mais maintenant, la plupart des personnes qui viennent à la clinique n’ont pas été hospitalisées », souligne le Dr Zachary Schwartz, médecin à la clinique post-COVID de l’Hôpital général de Vancouver. Les quatre cliniques combinent recherche et services cliniques. Elles rassemblent des médecins généralistes, des pneumologues, des psychiatres, des infirmières, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des médecins spécialisés en réadaptation.

Violaine Cousineau, qui n’en peut plus du « déni » auquel les personnes aux prises avec la COVID longue durée font face au Québec, martèle qu’« il faut une reconnaissance officielle de la maladie pour que la COVID longue durée soit prise en considération dans les décisions de santé publique ». Présentement, dit-elle, « seuls le nombre de lits disponibles, le nombre d’hospitalisations, le nombre de cas en soins intensifs le sont, mais jamais le nombre d’adultes qui vont être lourdement hypothéqués à moyen et à long terme ! »

Dès qu’on n’est plus contagieux, la Santé publique n’intervient plus du tout, on est laissé à soi-même

SOPHIE ALIX