Une « fusée » pour éveiller les cellules des trisomiques
La chambre hyperbare a des effets très rapides sur un enfant handicapé
Souffrant d’une rare trisomie, le petit Édouard passe une heure par jour dans sa «fusée». Depuis deux semaines, ses crises ont cessé et il arrive enfin à dormir, au grand soulagement de ses parents.
Cette «fusée», comme la décrit sa mère Cynthia St-Laurent, est une chambre hyperbare. Elle alimente Édouard en oxygène, et la pression atmosphérique y est semblable à celle qu’on trouve 10pieds sous l’eau. Son corps reçoit ainsi 50% plus d’oxygène.
«Ça donne un coup de pouce pour éveiller ses cellules. Il restera toujours malade, mais on veut l’amener le plus loin possible», soutient la mère de 27 ans de Sorel-Tracy.
Son fils est atteint d’une trisomie 9p, une maladie orpheline rare. À 20mois, Édouard ne marche toujours pas et ne mange pas seul non plus. Ses parents ignorent encore quel sera son retard, autant physique qu’intellectuel.
«C’est toute une douche froide, une maladie que personne ne connaît ou ne peut te l’expliquer», souffle-t-elle.
POUR « APPRÉCIER LA VIE »
Déjà, Mme St-Laurent sait que son fils devra toujours vivre à ses côtés, qu’il ne fera pas le métier de ses rêves et n’aura jamais de permis de conduire.
«Mais je veux qu’il puisse apprécier la vie, faire du vélo, partir seul au dépanneur», explique-t-elle, pleine d’espoir.
Cet espoir, elle le place dans la chambre hyperbare qu’elle loue à 2300 $ pour 40 jours. À mi-chemin de ce terme, elle porte déjà ses fruits.
«Avant, il était comme du velcro avec nous. Là, je peux le laisser dans le salon et aller dans la cuisine sans déclencher de crise», dit-elle, ajoutant qu’il fait des siestes pour la première fois de sa vie.
C’est pourquoi son conjoint et elle ont lancé une collecte de fonds pour acheter leur propre chambre hyperbare, qui coûte 25 000 $.
Les traitements quotidiens peuvent durer pendant cinq ou six ans avant d’atteindre un plateau, dit sa mère. Ainsi, l’achat devient plus économique que de devoir louer constamment.
PAS L’ARGENT
Mais ce montant d’argent, la famille ne l’a pas. Infirmière, Cynthia St-Laurent termine bientôt un congé de maternité de plus de deux ans, puisqu’elle est tombée enceinte d’un deuxième garçon, peu après la naissance d’Édouard.
«Je ne sais pas si je pourrai retourner travailler. Chaque semaine, nous avons de deux à trois rendez-vous pour Édouard», dit-elle.
Son fils est suivi à la fois par un ergothérapeute, un physiothérapeute, un ophtalmologiste et un physiatre, entre autres.