Le beau parcours d’une battante
En 2013, à 46 ans, Chantal Lanthier mène une vie bien remplie et a des projets plein la tête quand le vent tourne brusquement : on lui diagnostique la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie qui la privera peu à peu de tous ses muscles et qui, à ce jour, ne se guérit pas. C’est sa vie et, en particulier, son parcours depuis qu’elle est atteinte par cette maladie, qu’elle nous raconte dans Parce que parfois la pluie doit tomber, publié chez Québec-Amérique. Le Journal lui a posé quelques questions par écrit.
Pourquoi avoir écrit ce livre?
J’ai décidé d’écrire ce livre après que plusieurs personnes m’ont écrit ou dit que j’étais une personne inspirante. On me demandait fréquemment de partager mon expérience lors d’événements-bénéfices. Lorsque j’ai commencé à perdre ma voix et la motricité fine de mes mains, je me suis dit: «c’est le temps ou jamais». Je pense que mon histoire peut toucher des gens et les aider à surmonter les épreuves qu’ils vivent. En fait, j’avais plusieurs objectifs: faire connaître la SLA, partager mon histoire de résilience, dire que malgré l’épreuve et les difficultés, le bonheur est possible, donner de l’espoir aux gens atteints d’une maladie incurable et encourager les gens à donner pour cette cause.
On en connaît peu sur cette maladie, la recherche n’est pas aussi avancée qu’on le voudrait, les moyens d’aider aussi. Quelles ont été les améliorations des dernières années?
Le Ice Bucket Challenge de 2014 a eu un impact immense [300 millions de dollars donnés dans le monde, 2,6 millions au Québec]. Les gens connaissent maintenant ce qu’est la SLA. Les donateurs et les bénévoles sont plus nombreux. Je pense qu’il n’y aura jamais suffisamment de sensibilisation et c’est pourquoi je m’implique dans les collectes de fonds de la SLA Québec. Le gouvernement a tellement à faire pour soutenir les personnes atteintes de maladies graves, notamment en ce qui concerne l’aide financière aux proches aidants. On dit prioriser le maintien à domicile, mais on fait très peu pour favoriser cela. Pourquoi ne pas verser une prime financière aux aidants? Ça reviendrait moins cher qu’un placement en CHSLD. Comme société, on a également encore beaucoup à faire en termes d’aide médicale à mourir ou encore d’aménagement de lieux collectifs pour les personnes à mobilité réduite.
Vous écrivez que la maladie vous a changée. Comment?
C’est la maladie qui m’a fait prendre conscience de l’importance de vivre pleinement chaque moment. Avant je courais sans cesse, je faisais des «to do list», j’étais particulièrement stressée. Maintenant, c’est paradoxal, car moins j’ai de temps devant moi, plus j’ai envie de prendre mon temps. Le bonheur est définitivement dans les petites choses de la vie. Je pense que ma mission de vie était d’écrire ce livre. J’en suis convaincue. La maladie m’a amené une vision plus large de la vie et m’a fait prendre conscience de mon empreinte sur cette Terre.