Le Journal de Montreal

PÉDALER 1000 KM SUR DEUX FRONTS

Pierre Lavoie veut à la fois promouvoir les saines habitudes de vie et soutenir la recherche sur les maladies héréditair­es orphelines

- Roby St-Gelais RStgelaisJ­DQ

SAGUENAY | Pierre Lavoie fourbit ses armes à l’aube du neuvième départ du 1000 km du Grand défi qui porte son nom. À partir d’aujourd’hui et jusqu’à la conclusion du périple à travers le Québec, dimanche, le sportif portera le flambeau qu’il juge nécessaire pour la réussite de son mouvement.

Lavoie et 1059 cyclistes prendront le départ ce soir au quai d’escale, à La Baie, pour faire la promotion des saines habitudes de vie et soutenir la recherche sur les maladies héréditair­es orphelines. Comme à l’habitude, ils parcourron­t plus de 1000 km, en passant notamment par Québec, Trois-Rivières, Gatineau et Montréal, où ils seront accueillis en héros par des milliers de jeunes au Stade olympique.

Pour ce neuvième chapitre de la randonnée cycliste du Grand défi Pierre Lavoie, le cofondateu­r du mouvement veut frapper un grand coup. Si les nombreux efforts en matière d’activité physique auprès des enfants faits au cours des dernières années ont interpellé le gouverneme­nt, il y a loin de la coupe aux lèvres en ce qui concerne les maladies orphelines. Lavoie a tenu à le rappeler à la veille du grand jour et il profitera des prochains jours pour frapper sur ce clou.

«Ça prend une politique sur les maladies rares au Québec, a tranché le triathlète en entrevue au Journal de Québec près du quai d’escale. Il n’y a pas de stratégie. En 2011 [le ministre] Yves Bolduc avait promis une stratégie en ce qui a trait aux maladies rares, comme il en existe dans le reste du Canada, aux États-Unis, en France et en Angleterre. On traîne de la patte et ça n’avance pas trop.»

UN DEMI-MILLION DE PERSONNES

Au Québec, on estime à près de 500 000 le nombre de personnes atteintes ou porteuses d’une maladie rare. L’absence de politique en la matière empêche les patients de recevoir les services appropriés, selon Lavoie, dont deux de ses enfants sont décédés de l’acidose lactique à la fin des années 1990. Les premiers coups de pédale de Pierre Lavoie pour sensibilis­er la population tirent leur origine de ces événements. Aujourd’hui, il est possible de prévenir et de dépister l’acidose lactique.

«On ne parle pas de recherches, mais bien que ces gens puissent se faire bien servir par le système, car ils ont des besoins différents, a-t-il soutenu. On a du retard et je vais profiter de la fin de semaine pour le dire. Ça prend une politique pour bien établir les règles, pour bien encadrer les personnes victimes de ces maladies, que les médecins puissent se parler entre eux, etc. C’est au ministre [de la Santé, Gaétan Barrette] à mettre ses culottes et à régler cela.»

UNE TAXE À TRANSFORME­R

L’autre message qu’il livrera pendant ses nombreux arrêts visera les entreprise­s et la taxe de 3% qu’elles doivent payer au gouverneme­nt du Québec proportion­nellement à leur masse salariale. Pour Pierre Lavoie, cette taxe devrait servir à financer la prévention de la santé chez les employés.

«Pour moi, c’est quelque chose de logique que l’employeur puisse disposer de ce 3% pour l’investir dans la santé de ses employés, que ce soit pour construire des douches, embaucher un kinésiolog­ue ou guider ses employés vers la voie de la prévention de la santé, a expliqué le Baierivera­in.

« POUR MOI, C’EST QUELQUE CHOSE DE LOGIQUE QUE L’EMPLOYEUR PUISSE DISPOSER DE CE 3 % POUR L’INVESTIR DANS LA SANTÉ DE SES EMPLOYÉS, QUE CE SOIT POUR CONSTRUIRE DES DOUCHES, EMBAUCHER UN KINÉSIOLOG­UE OU GUIDER SES EMPLOYÉS VERS LA VOIE DE LA PRÉVENTION DE LA SANTÉ. » – PIERRE LAVOIE

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