Le Journal de Montreal

Jeux vidéo et pique-nique pour des enfants malades

Les jeunes et leur famille ont eu l’occasion de profiter d’une petite pause

- CHARLOTTE R. CASTILLOUX

Une cinquantai­ne d’enfants malades ont eu la chance de mettre sur pause leur quotidien difficile le temps d’un après-midi, hier au parc La Fontaine.

Pour les familles vivant avec un enfant malade, les jours de répit sont peu nombreux entre les rendez-vous à l’hôpital, le regard des autres face à la différence et les tâches du quotidien. C’est pour offrir du bon temps que des activités, comme ce pique-nique, sont organisées par la fondation pour l’enfance Starlight.

« Ça donne un break aux parents », affirme Carole Auclair, une mère monoparent­ale d’un jeune adolescent atteint de dystrophie musculaire.

DIFFÉRENCE­S

« Partout où on va, c’est compliqué », poursuit la maman d’Anthony qui se déplace en fauteuil roulant.

Entre les rendez-vous médicaux et la réadaptati­on, les journées d’un jeune comme Anthony ne sont pas toujours roses. « On profite des beaux moments, souligne sa mère, et aujourd’hui c’en est un très beau ! »

Effectivem­ent, les yeux brillants de l’adolescent traduisent le bonheur qu’il a à participer au pique-nique et à tester de nouveaux jeux vidéo.

« Ça fait une grande différence ces activités, surtout au niveau du regard des autres, parce qu’ici toutes les familles vivent des différence­s », explique Josée Legault qui accompagna­it ses fils Alexi et Mathis Leblanc. Alexi est atteint du syndrome Treacher Collins qui se manifeste par des malformati­ons faciales.

« À cause de sa trachéotom­ie et ses malformati­ons, partout les gens se retournent sur notre passage. Ça fait du bien de ne pas se sentir juger lors des activités de Starlight », continue Mme Legault.

NINTENDO

Lors du pique-nique organisé en collaborat­ion avec Nintendo, des dizaines de jeunes ont eu la chance de jouer avec la nouvelle console Switch. Cette activité s’insérait dans le programme les Grandes escapades de la fondation Starlight.

Avec cette série d’événements de tout genre, la fondation, qui vise à mettre du bonheur dans le quotidien d’enfants malades, invite ses membres à vivre des expérience­s hors du commun.

« On veut rendre le négatif positif et offrir aux familles de la fondation la chance de vivre des choses que d’autres ne pourraient pas vivre », explique Ghislain Gagné, vice-président au service à l’enfance chez Starlight Québec.

« On fait du bateau, du Ski-Doo adapté et la semaine prochaine on fera des tours de voitures de luxe », affirme M. Gagné.

Cette année, grâce aux Grandes escapades, près de 1000 personnes auront, entre autres, participé à des activités nautiques sur le fleuve Saint-Laurent.

SACRIFICES

« Pour des journées comme ça, on sacrifie tout », affirme Laura Tshimanga, mère de Jemye, 11 ans, atteint de trisomie 8 qui voulait absolument participer à l’activité.

« On n’a donc retardé son départ pour le camp de vacances. Ces frères, eux, peuvent aller à la piscine ou au parc. Jemye, avec son fauteuil, a des activités plus limitées. On en profite quand on peut », poursuit-elle en précisant ne pas avoir hésité à mettre son horaire de côté pour assister à l’événement en famille.

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PHOTO AGENCE QMI, CHARLOTTE R. CASTILLOUX Alexi et Mathis Leblanc ont insisté auprès de leurs parents pour participer à l’événement et ainsi jouer avec la console Switch.

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