Des chercheurs veulent aider les parents d’enfants autistes
Trop de fausses informations sur des traitements circulent sur internet, disent-ils
Injection de vitamines, analyses d’ADN, régimes farfelus : des chercheurs montréalais découragés de voir des proches d’autistes tenter toutes sortes de traitements douteux lancent une plateforme web pour distinguer le vrai du faux.
En apprenant que sa fille de 2 ans, Alice, était atteinte du trouble du spectre de l’autisme, Annick Langlois a entamé des recherches pour essayer de la « guérir ».
« Après avoir lu le livre L’autisme n’est pas irréversible !, d’Evelyne Claessens, j’étais convaincue que c’était possible de guérir l’autisme, alors que je sais maintenant que ce n’est pas le cas. J’ai cru ça pendant au moins quatre ans », explique la maman de Lachute.
CHARLATANS
Selon l’état des recherches actuelles, l’autisme n’est pas une maladie. On ne peut donc pas parler de traitement ni de guérison. Pourtant, ce mythe persiste sur le web et dans certains ouvrages, tout comme le fait d’associer ce trouble neurodéveloppemental à la vaccination ou à la consommation de gluten.
C’est pour mettre fin à ces fausses croyances que la plateforme web Myelin sera mise en ligne dès octobre. Développée par des chercheurs de l’Université de Montréal et de Polytechnique, elle fournira des réponses aux questions posées en se basant sur la science.
GRANDE SOUFFRANCE
« En effectuant mes stages en psychoéducation, j’ai constaté à quel point il y a une souffrance, pour les personnes autistes et leur entourage, de ne pas avoir accès à la bonne information », dit Marc-Olivier Schüle, doctorant à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal.
Le chercheur explique qu’à peine 14 % de l’information scientifique est réellement utilisée et qu’il s’écoule en moyenne 17 ans entre la publication de résultats scientifiques et leur application.
Selon lui, plusieurs charlatans profitent de la vulnérabilité des personnes diagnostiquées et de leurs proches pour leur faire avaler toutes sortes de balivernes. C’est ce qui est arrivé à Annick Langlois, qui a souvent modifié l’alimentation de sa fille en se fiant au web.
« On a fait des régimes sans gluten, sans lactose, on lui a donné des vitamines… Je suis allée jusqu’à injecter de la vitamine B à ma fille », raconte-t-elle.
Mme Langlois envoyait aussi régulièrement des cheveux et des échantillons d’urine de sa fille à des laboratoires américains, toujours dans l’espoir d’un traitement miracle.
INTELLIGENCE ARTIFICIELLE
Pour l’instant, Marc-Olivier Schüle et son équipe doivent extraire eux-mêmes l’information des documents qui sont publiés sur l’autisme et les insérer dans Myelin. L’intelligence artificielle peut ensuite se servir de ces données pour répondre aux questions des internautes.
Mais en fin de compte, le Montréalais souhaiterait que l’outil soit capable de réaliser cette opération par lui-même et devienne donc complètement autonome.
« On aimerait aussi étendre le projet à tout ce qui concerne la santé mentale, notet-il. On voudrait d’abord inclure le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), puis l’anxiété, la dépression et tout le reste. »