Le choc rend les proches vulnérables
Le choc que vivent les parents en apprenant que leur enfant est autiste peut rendre la recherche d’informations véridiques encore plus complexe, fait valoir la Fédération québécoise de l’autisme.
« Les gens sont souvent dans un état émotif qui fait que ça peut être difficile de faire de bons choix et de distinguer les faits des simples croyances », mentionne Jo-Ann Lauzon, la directrice générale de l’organisme.
« Nous, on travaille beaucoup à vulgariser l’information et à développer des outils, ajoute-t-elle. Quand un parent nous appelle, on l’oriente vers les ressources de sa région, où il va pouvoir rencontrer des spécialistes et des familles qui vivent la même chose que lui. »
Même si son site web offre déjà de l’information fiable, la FQA soutient le projet Myelin, en soulignant qu’« il ne peut jamais y avoir trop d’aide ».
Annick Langlois, maman d’une jeune fille autiste, confirme que des parents sont fragiles après le diagnostic.
« On essaie d’aller chercher tout ce qu’on peut pour aider nos enfants, souligne-t-elle. Et souvent, dans notre désespoir, on a tendance à prendre tout ce qu’on peut trouver. »
LAISSÉS À EUX-MÊMES
Les délais qui s’imposent avant d’accéder à des services peuvent aussi pousser les familles à s’informer sur le web, remarque Mélissa Boulanger, mère de deux garçons autistes de 9 et 12 ans.
« Quand on a eu le diagnostic de mon plus jeune fils, la neuropsychologue nous a dit d’aller au CLSC pour avoir des services, mais il y avait deux ans d’attente. On s’est donc retrouvés seuls, sans savoir vers quoi se tourner », déplore la femme de Mascouche.
Sur le web, Mme Boulanger a rapidement constaté que les ressources crédibles sont rares, surtout en français. « On trouve beaucoup de sites de France, mais il faut faire attention parce que, là-bas, on est 50 ans en arrière quand on parle d’autisme », note-t-elle.
Mélissa Boulanger tient aussi à mettre les gens en garde contre les groupes de parents sur Facebook.
« C’est toujours intéressant de pouvoir discuter avec des parents comme nous, parce qu’on se sent moins seuls, mais il y a aussi des mauvaises informations qui circulent là-dessus », relève-t-elle.