Ils s’envoleront sans leur fils de 3 ans
Un couple de Montréal a fait le choix douloureux de partir en vacances sans son fils de 3 ans, atteint d’un retard de développement qui l’empêche de parler ou de se nourrir seul.
« C’est une décision très difficile, dit Sophie Asselin. Mais c’est sans doute plus sage. Partir dans un nouvel environnement est très stressant pour Charles. »
Son jeune fils est atteint du syndrome d’Angelman, un trouble grave du développement neurologique. Il dort très mal, ne parle pas et ne peut ni mâcher sa nourriture ni boire sans aide.
« Au départ, je pensais l’emmener avec nous, mais mon conjoint était trop anxieux, raconte la mère de deux enfants. Il s’inquiétait de savoir ce qui se passerait là-bas si la poussette adaptée se brisait ou si Charles était victime de l’une de ses crises d’épilepsie. »
Pendant que ses parents et son frère Xavier, âgé de 5 ans, passeront deux semaines en Alsace, Charles restera donc chez ses grands-parents.
DÉCISION DIFFICILE
Ce sera la première fois que Sophie Asselin se sépare si longtemps de son fils.
Cette ergothérapeute a déjà vécu les problèmes qui se posent lorsque l’on voyage avec un enfant multihandicapé.
« Ma mère a un chalet pas trop loin de Montréal dans lequel nous sommes déjà allés, se rappelle-t-elle. C’est tout de même compliqué. Il n’y a rien là-bas, donc il faut apporter de la nourriture, sauf qu’avec la poussette de Charles et tout l’équipement nécessaire, il n’y a plus de place pour quoi que ce soit d’autre dans la voiture. »
Sophie Asselin a d’ailleurs renoncé à rendre visite à son cousin de Québec dans un appartement situé au troisième étage d’un immeuble. La poussette adaptée de son garçon ne passe pas dans les escaliers.
« Je ne peux pas la laisser dans le hall de l’immeuble, déplore-t-elle. Elle coûte 5000 $ et j’aurais trop peur qu’on me la vole. »
SENSATIONS
Malgré ces obstacles, Mme Asselin ne renonce pas définitivement à faire avec son fils des déplacements plus modestes que ce voyage en France.
« Même si Charles ne peut pas se faire de souvenirs à cause du syndrome dont il est atteint, il peut tout de même profiter de sensations comme la fraîcheur de l’eau, par exemple », dit la mère de famille.
En ce qui concerne le grand frère de Charles, Xavier, qui ne souffre, lui, d’aucun handicap, ses parents tentent toujours de lui expliquer les choses le plus simplement possible.
« S’il nous demande pourquoi Charles ne vient pas en France avec nous, on lui dira qu’il est parti chez ses grands-parents, explique la mère. Pas besoin d’en rajouter sur le syndrome de son frère et de l’accabler avec ça. Il comprend bien la situation. »