Pas facile de voyager avec sa fille handicapée
Un grand nombre de parents préfèrent prendre des vacances à la maison
Une mère de Montréal déterminée à voyager avec sa fille lourdement handicapée doit passer des heures au téléphone avec sa compagnie aérienne, apporter des kilos de nourriture et de l’équipement spécialisé coûteux pour partir l’esprit tranquille.
« Les premières fois que j’ai parlé de voyage à des parents d’enfants handicapés, ils m’ont dit que j’étais folle, se rappelle Aurélie Pouteau. Beaucoup sont découragés. »
Cette expatriée d’origine française ne voulait pas priver sa fille de 6 ans, Alis, atteinte d’une rare malformation du cerveau, du plaisir de rendre visite à sa famille outre-Atlantique. Quitte à devoir organiser ses voyages des semaines à l’avance.
« Voyager avec elle, c’est 10 fois plus dur, concède la mère. Mais si on le fait chaque année depuis quatre ans, c’est bien que c’est possible. »
La petite Alis doit être transportée dans une poussette adaptée qui maintient sa tête et son tronc, sans quoi elle s’effondrerait.
« Celle que fournit la RAMQ pèse 22 kg. C’est compliqué à emporter. Du coup, nous avons acheté un modèle plus adapté au voyage, précise la mère. Ça nous a coûté 3000 $, mais on ne le regrette pas. »
PRÉPARATION
Si la petite Alis adore l’avion, qu’elle considère comme un manège, la faire monter à bord nécessite de la préparation.
Mme Pouteau explique qu’elle prend toujours soin d’appeler la compagnie aérienne un mois à l’avance pour informer le personnel du handicap de sa fille.
« Même si on l’indique lors de la réservation en ligne, ça ne suffit pas. Il faut toujours réexpliquer les mêmes choses, regrette la femme. Cela dit, en général, les gens sont compréhensifs. On nous a déjà offert un siège de plus pour pouvoir l’allonger. »
Aurélie Pouteau et son conjoint doivent s’assurer que la poussette adaptée soit mise de côté pendant le vol et ne se retrouve pas avec les autres bagages en soute.
« Ça nous est déjà arrivé et on s’est retrouvés à devoir porter Alis pendant de longues minutes en attendant nos valises devant les tapis roulants, raconte la travailleuse sociale. C’est difficile, dans ce cas-là, car elle bouge beaucoup et elle a du mal à tenir sa tête. »
Les bagages doivent eux aussi être préparés avec soin. Le handicap de sa fille oblige Aurélie Pouteau à faire des provisions.
« Cet été, pour trois semaines, j’emporte 18 boîtes de lait en poudre », explique-t-elle.
Cet ingrédient est indispensable, car Alis ne peut pas mâcher en raison de sa dysphagie.
PROVISIONS
« Une boîte coûte 70 $ et, si je dois en acheter à l’étranger, la RAMQ ne me remboursera rien », explique Mme Pouteau.
Côté activités, les parents d’Alis s’adaptent à son rythme et à ses limitations pendant les vacances.
« On ne peut pas aller au restaurant, à cause de ses troubles du comportement et de son besoin d’attention constant. Mais on fait des promenades, on passe du temps en famille ou sur une plage adaptée. »
Aurélie Pouteau en profite. Un jour, Alis sera trop grande et trop lourde pour être manipulée, et voyager deviendra impossible.
« Je ne sais pas combien d’années on pourra continuer. Je préfère ne pas y penser, confie-t-elle. Vous savez, les parents d’enfants handicapés fonctionnent tous un peu comme ça, au jour le jour. »