Elle veut aider les parents en difficulté

La mère d’un enfant de 10 ans atteint de paralysie cérébrale et d’épilepsie réfractaire a créé un organisme à Montréal pour faciliter la vie de parents comme elle pendant les vacances.

« Chaque été, lorsque l’école s’arrête, beaucoup de parents d’enfants multihandicapés se demandent comment ils vont pouvoir s’occuper de leur enfant, constate Nathalie Richard, fondatrice de l’organisme L’Étoile de Pacho. C’est d’autant plus difficile pour les couples dans lesquels les deux parents travaillent. »

Mme Richard précise que plusieurs parents d’enfants lourdement handicapés qui vivent déjà dans la précarité se trouvent obligés de prendre des congés sans solde en été pour s’occuper d’eux.

C’est pour les aider qu’elle a créé L’Étoile de Pacho.

« Nos enfants ont besoin de recevoir des traitements à heures fixes et d’être surveillés par des personnes formées, explique la mère. Il n’y a pas beaucoup de solutions pour nous pendant les vacances et les parents ne sont pas toujours au courant de celles qui existent. »

PEU DE CAMPS

Si les camps de jour pour enfants handicapés sont nombreux au Québec, plus rares sont ceux qui disposent du personnel nécessaire pour prendre en charge des enfants souffrant de plusieurs handicaps lourds.

« Dans nos camps, nous avons des infirmières, des ergothérapeutes et même des diététiciennes, commente Suzy Guérin, directrice des affaires administratives et corporatives de la Société pour les enfants handicapés du Québec. Mais il est parfois difficile de trouver du personnel qualifié et certains établissements ne sont pas toujours en mesure d’accepter tous les enfants. »

Nathalie Richard explique ainsi qu’à Montréal, seuls trois établissements sont en mesure de prendre en charge son fils David.

Le camp qu’elle a choisi cette année lui coûte 900 $ pour cinq semaines, mais certains peuvent faire payer plus du double.

Ces camps jouent un rôle important pour les parents d’enfants lourdement handicapés, qui renoncent souvent à prendre des vacances « classiques » en famille.

« Il y a tellement de paramètres à prendre en compte que ça peut vite devenir de la gestion de projet plus que des vacances, explique Nathalie Richard. L’enfant peut aussi angoisser d’être en terrain inconnu et, si ni lui ni les parents ne peuvent se détendre, cela n’a pas beaucoup de sens. »