CÉLINE LUI DONNE LE SOURIRE
À 5 ans, Maélie attend un coeur
Maélie attend un nouveau coeur depuis presque six mois. Branchée à une machine qui fait cinq fois son poids, elle et ses parents comptent les jours d’ici à ce qu’ils reçoivent enfin l’appel tant attendu.
Les murs de la chambre de Maélie, 5 ans, sont couverts de dessins que ses amis lui ont envoyés. La machine sur laquelle la jeune fille est branchée en permanence émet un ronronnement constant alors qu’elle mange assise à une table pour enfants avec ses parents.
« C’est comme un long fleuve tranquille présentement, mais c’est épuisant », explique sa mère, Caroline Alfaro-Fortier.
RIRE AVEC CÉLINE
Depuis avril, la jeune malade vit au rythme de trois doses de pilules par jour. Elle souffre de cardiomyopathie, une maladie qui empêche son coeur de fonctionner à sa pleine capacité. C’est elle qui est là depuis le plus longtemps sur son étage de l’hôpital Sainte-Justine.
La petite famille a pu souffler un moment à travers cette épreuve lorsque Céline Dion est venue les visiter mercredi.
Maélie n’a pas réalisé sur le coup qu’une chanteuse célèbre venait d’entrer dans sa chambre. Mais peu importe, elle a spontanément ouvert ses bras à sa nouvelle amie. Elles ont chanté des comptines ensemble, dont Une souris verte, une des préférées de Maélie.
Ces 20 minutes ont réjoui la petite fille, mais aussi sa mère qui n’a pas le temps de souffler depuis des mois.
« Ç’a vraiment été un moment de bonheur, raconte Mme Alfaro-Fortier. Probablement que c’est la seule fois que je pourrai la rencontrer en personne. »
COEUR DE BERLIN
En avril, Maélie s’est fait poser un coeur de Berlin, qui a pris le relais du sien, trop faible. Les médecins avaient alors prévenu qu’elle pourrait devoir attendre de six à neuf mois qu’un nouveau coeur soit disponible.
Mais puisque la situation de la fillette s’est rapidement stabilisée, le temps d’attente avant d’obtenir un nouveau coeur s’est prolongé. Elle pourrait maintenant avoir à patienter près d’un an.
Entre la clinique d’Orthèse où ils travaillent à leur compte, les visites quotidiennes à Maélie, les tâches domestiques et leurs trois autres enfants, ses parents peinent à reprendre leur souffle.
« C’est dur parce qu’on doit continuer à vivre en même temps, confie le père, Mario Alfaro. On ne compte plus les pizzas qu’on a dû acheter aux autres enfants. »
« À un moment, les médecins m’ont suggéré de recommencer à travailler parce que ça pourrait encore être long », ajoute la mère.
DON D’ORGANES
Et une rechute guette leur plus jeune. « Parfois, Caroline m’appelle au travail pour me dire que ça ne va pas bien avec Maélie et je suis submergé par la peine, mais il faut que je continue, les fournisseurs n’attendent pas, eux », dit Mario. Il retient ses larmes.
Même une fois que leur fille aura eu son nouveau coeur, elle devra rester à la maison pendant près de six mois. Sa mère devra être là en permanence.
« Elle ne sera plus jamais la Maélie d’avant », murmure Mme Alfaro-Fortier.
En attendant, les parents veulent sensibiliser la population à l’importance du don d’organes. « Signez vos cartes s’il vous plaît, vous ne savez pas, mais ça pourrait peut-être sauver quelqu’un comme Maélie. »