Le Journal de Montreal

Une course contre la montre pour vivre

Une mère de famille gravememen­t malade a besoin rapidement d’un don de cellules souches

- FRÉDÉRIQUE GIGUÈRE

Terrassée par un cancer rare et agressif, une mère de famille se retrouve plongée dans une course contre la montre pour trouver le donneur qui lui fournira des cellules souches et l’espoir de voir ses trois enfants grandir.

« Je vais être l’exception et je vais guérir », a lancé Marie-Édith Boileau, le coeur débordant d’espoir.

Rencontrée hier dans sa petite chambre à l’hôpital du Sacré-Coeur de Montréal, la femme de 39 ans illustre en une toute petite phrase tout ce pour quoi elle entend se battre : « Je vais bientôt pouvoir aller voir ma fille à ses cours de danse et assister aux matchs de hockey de mes deux fils ».

La résidente de l’Abitibi sait que sa vie ne tient maintenant qu’à un fil, mais elle reste clairement positive.

« J’ai trois enfants de 14, 13 et 3 ans à rassurer chaque soir, je ne peux pas m’apitoyer sur mon sort, je dois rester forte pour eux », a-t-elle dit, le sourire aux lèvres.

Et pourtant, la partie est loin d’être gagnée. Les donneurs susceptibl­es d’être compatible­s avec le profil génétique de Marie-Édith Boileau doivent être d’origine haïtienne, comme elle, ou encore d’origine africaine ou métisse.

Or, selon Héma-Québec, seul 0,4 % des donneurs inscrits au registre sont Noirs.

Mme Boileau incite donc tous ceux qui correspond­ent à son profil et qui sont en mesure de le faire à s’inscrire au registre d’Héma-Québec.

RARISSIME

« Ils pourraient me donner la chance de voir mes trois beaux enfants grandir, a-t-elle dit. D’aller à la remise des diplômes de mes fils, de voir ma fille rentrer à l’école. »

La déchirante histoire de Marie-Édith Boileau s’est amorcée à l’automne dernier avec un banal mal de genou. De nombreux tests ont été nécessaire­s afin de diagnostiq­uer le problème. C’est le 29 août, soit quatre jours avant son mariage, que son monde s’est écroulé. Elle souffre d’un lymphome anaplasiqu­e à cellule T, soit une rare forme de cancer des os. Les médecins ont peu de réponses pour elle puisque sa maladie pourrait avoir été causée par un virus, lui aussi rarissime au Québec, transmis à la naissance par sa mère biologique en Haïti.

« J’étais évidemment dévastée, a-t-elle dit. Avant mon mariage, je l’ai annoncé à ma famille immédiate seulement et je leur ai dit de ne pas en parler. Ils n’avaient pas le droit de pleurer de tristesse, juste de joie ! », raconte-t-elle avec humour.

ELLE S’ENNUIE

Elle a été transférée à l’hôpital du Sacré-Coeur, à plus de 600 kilomètres de chez elle, quatre jours après son mariage. « Belle lune de miel, hein? », a-t-elle lancé à la blague.

Mme Boileau est depuis clouée à son lit dans sa sombre chambre, qu’elle surnomme son « un et demi ». Son mari l’a visité, mais il a dû retourner en Abitibi pour s’occuper de leur famille et pour travailler.

« Marie, c’est une battante, dit Dominique Jalbert, son époux. Elle a vécu beaucoup d’épreuves dans sa vie et elle a toujours été tellement forte. Elle est aussi une éternelle positive. Elle est impression­nante. »

Les enfants du couple n’ont pas encore pu venir la visiter en raison de l’école, mais aussi à cause d’un rhume tenace qui la mettrait à risque à cause de son système immunitair­e affaibli.

Bien qu’elle préfère qu’ils poursuiven­t leurs activités normales, la maman avoue être impatiente de les serrer dans ses bras.

 ?? PHOTO PIERRE-PAUL POULIN ?? Marie-Édith Boileau est la seule patiente de l’hôpital du Sacré-Coeur à souffrir d’un lymphome anaplasiqu­e à cellule T, une rare forme de cancer des os, et la troisième au Québec, selon ce que les médecins lui ont dit.
PHOTO PIERRE-PAUL POULIN Marie-Édith Boileau est la seule patiente de l’hôpital du Sacré-Coeur à souffrir d’un lymphome anaplasiqu­e à cellule T, une rare forme de cancer des os, et la troisième au Québec, selon ce que les médecins lui ont dit.

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