Condamnée à souffrir sans médicament remboursé
La femme atteinte de fibromyalgie n’a plus rien pour apaiser ses douleurs
Une femme de Lanaudière atteinte de fibromyalgie se dit condamnée à souffrir depuis que son médicament contre la douleur est en rupture de stock et que le seul substitut à disposition lui coûterait plus de 700 $ par mois.
« C’est intolérable, ça me brûle comme du feu partout sur mon corps », rage Nathalie Deschênes, âgée de 48 ans, à propos des douleurs chroniques qui l’assaillent constamment.
La fibromyalgie cause des douleurs et de la fatigue, qui seraient provoquées par le système nerveux, mais dont la cause exacte reste encore inconnue.
Depuis deux semaines, elle dit vivre un véritable enfer, car le médicament à base de cannabis qu’elle prenait est en rupture de stock.
« C’est comme si un dix-roues me passait sur le corps. Des fois, je suis même incapable de tenir une fourchette », dit-elle en retenant ses larmes.
Ce médicament, qui s’appelle le Teva-Nabilone, a complètement changé sa vie depuis le printemps, quand sa médecin a commencé à le lui prescrire. Elle a pris du fentanyl pendant 10 ans contre la douleur, mais les doses élevées devenaient trop dangereuses.
Avec le Teva-Nabilone, elle payait sa franchise de 88 $ auprès de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) pour 90 comprimés par mois.
RIEN POUR REMPLACER
Or, en l’absence de ces comprimés, c’est écrit noir sur blanc sur sa prescription, il n’y a « rien pour remplacer ».
La seule option que peut lui prescrire son médecin est un médicament semblable, mais sous forme de vaporisateur, non remboursé par la RAMQ et qui coûte plus de 700 $. Sinon, elle pourrait aussi débourser plus de 1000 $ pour du cannabis médical.
Des sommes que cette travailleuse autonome ne fait même pas en un mois. Incapable de suivre un horaire de travail normal à cause de sa maladie, elle rend de petits services ici et là afin de gagner de l’argent.
« Je fais quoi ? », demande incrédule Mme Deschênes, qui n’imagine pas vivre crispée par les intenses douleurs qu’elle ressent pendant encore plusieurs semaines. Elle a l’impression que son gouvernement la laisse tomber.
Par courriel, la RAMQ soutient que le Teva-Nabilone est en rupture de stock depuis avril 2017 et que la compagnie pharmaceutique qui le produit l’explique par l’augmentation de la demande pour ce médicament.
Néanmoins, certaines pharmacies ont réussi à écouler leur stock jusqu’à tout récemment.
Le médicament devrait être de nouveau disponible le 30 novembre, mais des médecins contactés par Le Journal ne s’attendent pas à revoir ces pilules avant Noël.
La RAMQ précise qu’elle rembourse actuellement le Cesamet, semblable au Teva-Nabilone, tout en précisant que ce médicament est seulement disponible dans certaines pharmacies, puisqu’il est lui aussi en rupture de stock.
MALADIE MÉCONNUE
Nathalie Deschênes a l’impression de reculer 15 ans en arrière, quand elle a commencé à avoir des douleurs sur tout le corps et que les médecins lui disaient que c’était seulement dans sa tête.
Elle n’a toujours pas l’impression que les douleurs vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie sont prises au sérieux.
« Je suis enragée [...] J’ai décidé de me battre, mais combien vont abandonner ? », demande-t-elle.
« C’EST COMME SI UN DIX-ROUES ME PASSAIT SUR LE CORPS. DES FOIS, JE SUIS MÊME INCAPABLE DE TENIR UNE FOURCHETTE »