Une belle fin de vie pour un jeune de 6 ans
Une vague de solidarité se met en place pour le garçon
QUÉBEC | Des parents de SaintFlavien, dans Lotbinière, bénéficient d’une vague de solidarité dans leur village pour agrandir leur maison afin que leur garçon de six ans condamné à mourir passe ses derniers moments entouré de sa famille.
« L’espoir de guérison, on ne l’a plus. L’espoir qu’il nous reste, c’est que Charles soit bien et confortable. Ce qu’on veut, c’est qu’il ait juste une belle fin de vie », confie la mère du garçon, Amélie Turgeon.
Charles est atteint d’une myopathie mitochondriale, une maladie génétique qui s’attaque aux muscles et dont les symptômes varient selon chaque individu.
RIEN DE COMPARABLE
Pour preuve, sa mère a la maladie, mais est asymptomatique. Deux des frères de Charles, Victor et Félix, l’ont également et présentent certaines problématiques. Mais rien de comparable, actuellement, à leur frère.
Dès l’âge de huit mois, Charles a dû être gavé, non sans difficulté. C’est à son système digestif que la maladie s’est attaquée en premier. Il y a encore un an, Charles se fatiguait vite, mais il pouvait marcher, courir.
L’état de Charles s’est ensuite détérioré de façon fulgurante. C’est ce printemps que « le point de non-retour » a été franchi.
« L’équipe du CHUL nous a dit : “Là, on est rendu au stade que la maladie nous a dépassé, on n’a plus de moyens de le soigner” », raconte la mère de famille.
Charles « est très mécanique », expliquet-elle. « Il urine parce qu’il a une sonde, il fait des selles parce qu’on lui fait des lavements, il est nourri parce qu’il est gavé et il respire parce qu’il est ventilé. La journée qu’on enlève tout ça, c’est la fin. »
20 HEURES DE SOMMEIL
Gavé 23 heures sur 24, le jeune garçon dort environ 20 heures par jour. Pour soulager ses douleurs, il prend 35 médicaments quotidiennement. « Nous, notre vision, c’est que tant que Charles va se battre, on va se battre avec lui, mentionne Mme Turgeon. Le gros défi dans sa maladie, c’est qu’il n’a aucune déficience intellectuelle : il a la tête d’un petit garçon de six ans. C’est son corps qui ne suit plus, ce qui fait qu’il est tout conscient de ce qu’il perd. »
À la demande de leurs cinq autres enfants, Amélie Turgeon et Pierre Martin ont décidé que Charles restera à la maison jusqu’à la toute fin. Ils ont entrepris récemment de remettre en branle le projet d’agrandissement qu’ils avaient déjà en tête, afin d’aménager des espaces adaptés et fonctionnels pour que leur garçon vive au rez-de-chaussée avec le reste de la famille. Actuellement, il est souvent isolé dans sa chambre, au deuxième étage.
De nombreux volontaires, dont la municipalité, mettent la main à la pâte pour aider la famille à concrétiser ce projet.