Un donateur anonyme vient en aide aux enfants
Atteints de troubles neurologiques, ils bénéficieront de soins en chambre hyperbare
QUÉBEC | Des enfants atteints de paralysie cérébrale auront droit à des traitements en chambre hyperbare grâce à un généreux donateur, touché par un reportage du Journal.
Sans vouloir être identifié, un homme de la région de Montréal a récemment contacté Le Journal pour offrir trois chambres hyperbares d’une valeur de près de 18 000 $ chacune, qui ne lui étaient « plus utiles ». Dans nos pages, en octobre dernier, des parents lançaient un cri du coeur pour que ces traitements soient inclus aux soins offerts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
Le donateur anonyme a admis avoir été « profondément touché » par les familles réclamant de l’aide du gouvernement pour obtenir ces traitements, qui ont grandement amélioré la qualité de vie de leur enfant atteint de paralysie cérébrale ou autres troubles neurologiques. Une avenue qui demeure toutefois très coûteuse, alors qu’il faut débourser entre 2300 $ et 4000 $ pour faire la location d’une chambre hyperbare pendant 40 jours.
SYSTÈME DE PARTAGE
Très engagé auprès des familles, Charles-Antoine Sévigny, qui a lui-même une jeune fille atteinte de paralysie cérébrale, a récupéré les chambres et mis sur pied un système de partage pour aider le plus d’enfants possible ayant des « atteintes cérébrales ». Aidé du physiatre et spécialiste en réadaptation pédiatrique à l’hôpital Sainte-Justine, le Dr Pierre Marois, il a ainsi créé le groupe Paralysie cérébrale : interventions précoces et traitement hyperbare, sur Facebook, pour coordonner ses opérations. À ce jour, il compte plus d’une centaine de membres.
« Il faut que ce soit un premier essai pour des familles qui n’auraient pas nécessairement eu recours à l’hyperbare en raison des coûts, et que ce soit un enfant en bas de dix ans », précise M. Sévigny, qui se déplace lui-même pour installer les imposants appareils à domicile.
Déjà, deux familles ont eu accès au service et admettent que, sans ce coup de pouce, les traitements hyperbares n’auraient pas été possibles. « Ç’a été une belle surprise. C’est un nouvel espoir. Avec la paralysie cérébrale, on traite les symptômes, mais maintenant, c’est une nouvelle porte qui s’ouvre », mentionne Élise Cormier, mère de Théo âgé de deux ans et atteint de paralysie cérébrale et de diplégie spastique, qui l’empêchent de marcher. Voyant les résultats positifs sur le tonus, la force et le langage de son fils, Mme Cormier songe maintenant à lancer sa campagne de financement pour se procurer une chambre hyperbare.
ENCOURAGEANTS
Les traitements sont aussi encourageants chez Naomie, 6 ans, qui a commencé ses séances au début du mois de janvier. Atteinte de trisomie partielle 14, de monosomie partielle 9 et de déficience intellectuelle sévère, Naomie est suivie par 15 spécialistes à l’hôpital Sainte-Justine. Elle est gavée, ne parle pas et ne marche pas. « Je n’aurais jamais été capable de payer pour ça », dit sa mère monoparentale, Geneviève Dion.