Sans diagnostic après plus d’un an
Atteinte d’une maladie rare, une femme de Joliette dont le corps produit trop d’eau, se sent prisonnière
Une femme de 30 ans se sent prisonnière depuis plus d’un an d’une mystérieuse maladie. Malgré les dizaines d’examens subis et les médecins consultés, personne ne sait pourquoi son corps produit jusqu’à deux livres d’eau par jour.
« Tant qu’on n’a pas trouvé [ce que j’ai], je suis bloquée dans ma vie […] Ça me fait peur », laisse tomber Geneviève Comtois, qui vit à Joliette.
L’an dernier, Le Journal avait rencontré la jeune femme alors qu’elle était clouée sur son lit de l’ancien hôpital Saint-Luc, à Montréal, pendant tout le temps des Fêtes. En quelques semaines, la femme avait pris plus de 50 livres.
« Je me suis mise à gonfler », raconte aujourd’hui en riant Mme Comtois. Mais à l’époque, elle avait été hospitalisée d’urgence quand tout son corps avait enflé, à un point tel que ni ses souliers ni ses pantalons ne lui faisaient.
Elle a quitté l’hôpital en janvier dernier, mais les médecins ignorent toujours quelle est sa maladie. De retour à la maison, elle prend des diurétiques pour évacuer chaque jour l’eau produite par son corps.
Gastroscopie, colonoscopie, imagerie par résonance magnétique (IRM), et même deux PET scans mesurant l’activité des cellules et des organes de tout le corps n’ont pas permis d’élucider le mystère.
« J’ai peur qu’on ne trouve jamais », confie-t-elle. « Les diurétiques, ce n’est pas une solution à long terme, car ce n’est pas bon pour les reins », ajoute-t-elle.
ASSURANCES
Sans un diagnostic précis, elle craint de toujours avoir comme une épée de Damoclès au-dessus d’elle. Elle redoute d’avoir de la difficulté à trouver une assurance vie, par exemple, et qu’elle soit très coûteuse.
Elle a aussi mis en veilleuse ses projets de voyager. Sans un état stable, elle ne pense pas réussir à s’assurer.
La présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines, Gail Ouellette, soutient que les compagnies d’assurance « sont peureuses » dès qu’une maladie est plus rare, et que c’est toujours plus difficile pour ces malades d’être assurés.
Mme Comtois est suivie par l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et reçoit une fois par mois des transfusions d’immunoglobines. Il s’agit d’anticorps qui proviennent du plasma dans le sang.
« On essaie de voir si ça fonctionne », dit-elle, à propos du nouveau traitement, qui pourrait lui permettre de réduire les diurétiques qu’elle prend jusqu’à trois fois par jour.
« UNE COBAYE »
Elle enverra aussi bientôt un échantillon sanguin à analyser aux États-Unis dans un laboratoire spécialisé en génétique.
« Je suis un peu comme un cobaye », lance Geneviève Comtois. Son corps, poursuit-elle, semble encore produire autant d’eau qu’avant. Elle a récemment oublié deux doses de diurétiques dans une journée et elle s’est réveillée le visage enflé.
Cet été, la jeune femme est retournée au travail, comme secrétaire à la Ville de Repentigny.