Un bras pour réaliser son rêve
Le membre robotisé produit au Québec coûte quand même 32 000 $ pour la famille de la jeune de 15 ans
Condamnée à devenir quadriplégique à cause d’une rare maladie dégénérative, une adolescente de la Montérégie tente désespérément d’obtenir un bras robotisé qui lui permettrait de réaliser son rêve de devenir maquilleuse professionnelle.
« Depuis six ans, j’ai vraiment vu mon état se détériorer. En secondaire 1, j’étais capable de lever ma main en classe. Maintenant, je ne suis même plus capable de mettre mes lunettes », confie Liana Adam, 15 ans, la voix basse, clouée à son lit depuis une semaine à cause d’un vilain virus.
Les médecins ont récemment découvert qu’elle ne produisait pas d’anticorps, ce qui la rend vulnérable à toutes sortes d’infections. Une épreuve de plus pour celle qui vit avec l’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui s’attaque à ses fonctions musculaires et à ses poumons.
Liana fait aussi de la musique à ses heures et a même un album à son actif.
NE PAS ABANDONNER
« Mais depuis six mois, je suis incapable de tenir mon micro », ajoute-t-elle.
Si elle n’arrive plus à lever ses bras, Liana n’est pas prête à les baisser de sitôt.
« On a fait des recherches et on a découvert qu’il existait des bras robotisés pour des gens comme elle. Elle l’a essayé et ç’a été concluant », commente sa mère, Mélanie Houle, qui travaille à temps partiel pour prendre soin de sa cadette.
Commandé à partir de son fauteuil électrique, le bras robotisé permettrait à sa fille de déplacer à nouveau des objets, y compris un microphone et un rouge à lèvres.
Ce bras coûte pas moins de 32 000 $. À Farnham, où ils habitent, la communauté s’est mobilisée pour leur venir en aide. Environ 20 000 $ ont déjà été amassés depuis deux mois. Il en reste 12 000 $ à récolter. Pour ce faire, une campagne de sociofinancement a été mise en ligne sur l’application GoFundMe.
« On espère y arriver d’ici juillet pour sa fête », avance Mélanie Houle.
Un cadeau qui serait bien plus que cosmétique pour Liana.
« Ça changerait tout. Tout ce que je fais, je pourrais le faire plus facilement », entrevoit-elle.
MORAL CHANGEANT
« C’est pas facile pour le moral des fois », dit toutefois Liana, qui reprend soudainement vie dès qu’elle évoque ses passions.
« Je suis folle de maquillage. J’écoute des vidéos tous les jours. J’aimerais vraiment faire ça de ma vie », s’exclame la jeune fille qui se déplace en chaise roulante depuis quelques années.