Un traitement de la dernière chance
QUÉBEC | Après avoir combattu pendant huit ans un diagnostic qui n’était pas le sien, un Saguenéen de 24 ans atteint d’une maladie rare entreprendra un « traitement de la dernière chance », cet été, dans l’espoir de reprendre une vie normale.
« C’est quand même assez complexe. Il s’est passé beaucoup de choses… », commence Olivier Blackburn-Morin pour raconter son histoire, lui qui est atteint de neuromyélite optique (NMO), une rare maladie « cousine » de la sclérose en plaques.
À l’âge de 9 ans, des premiers signes inquiétants surgissent. Olivier Blackburn-Morin est alors la proie de névrites optiques à répétition, ce qui le prive périodiquement de l’utilisation d’un oeil jusqu’à six mois par année.
Puis, à 16 ans, un premier diagnostic tombe : la sclérose en plaques. Les symptômes sont alors nombreux, allant de la perte de vue à l’incapacité de marcher.
« Les années passaient et je continuais à faire des rechutes. On continuait de me traiter, mais je réagissais mal, relate-t-il. On m’a même dit qu’on allait tout arrêter et que j’allais mourir. »
Ce n’est qu’en décembre dernier, soit huit ans après le premier verdict médical, que sa véritable maladie a été décryptée.
« Une neurologue d’Ottawa m’a promis qu’elle allait trouver ce que j’avais. Elle l’a fait », remercie-t-il.
GREFFE
D’ici quelques semaines, le jeune homme doit prendre le chemin d’Ottawa, où il recevra une greffe de cellules souches.
Le seul espoir qui lui permettrait de tirer un trait sur sa dose de cortisone quotidienne et ainsi reprendre une vie normale.
Cette intervention sera « une première mondiale » pour une personne atteinte de NMO, précise-t-il, alors que ce type de traitement est habituellement destiné à combattre la sclérose en plaques.
Olivier Blackburn-Morin entamera ensuite une convalescence d’au moins trois mois dans la capitale fédérale, une période durant laquelle il se pliera notamment à des traitements de chimiothérapie.
« Tout est une question de temps », clame M. Blackburn-Morin, grand amateur de sports et de plein air.
« Les gens ne savent pas que j’ai dû arrêter de marcher, que je devenais aveugle par moments ou que j’étais hospitalisé pendant un mois, poursuit-il. Je ne me suis jamais plaint et il n’y a pas d’utilité à le faire. »
Malgré le dénouement incertain de cette nouvelle expérience médicale, il est loin d’être inquiet.
« J’ai hâte », clame-t-il au contraire. « Quand on veut, on peut », répète-t-il maintes fois.