DES INJECTIONS À 16 000 $ PARMOIS
Julie Beauregard et François D’Astous se démènent pour obtenir un médicament qui pourrait sauver leur petite Ellie. La RAMQ et leur assureur ne veulent pas les rembourser.
Ni la RAMQ ni l’assureur d’un couple des Laurentides ne veulent rembourser un médicament coûtant 16 000 $ par mois, mais qui pourrait sauver la vie de leur fille.
« On ne sait plus vers où se tourner, on ne sait plus quoi faire […] Sa durée de vie est limitée si elle n’est pas traitée et si un médicament peut aider [ma fille], je veux qu’on l’essaie », plaide Julie Beauregard, les yeux pleins d’espoir.
Mais la mère de la petite Ellie, atteinte d’une maladie rare, la fièvre méditerranéenne familiale, se dit prise au dépourvu.
« On se sent seuls et c’est dur quand tu ne connais pas ça », ajoute son conjoint François D’Astous, que rien n’avait préparé à affronter la bureaucratie des réclamations de médicaments.
Leur fille de 2 ans et demi a une forme sévère de cette maladie méconnue, qui cause l’inflammation des organes internes. Tous les mois, elle fait d’intenses crises de fièvre, pouvant atteindre les 41 °C et durer plus de cinq jours.
« La seule chose qu’elle fait, c’est vomir », souffle sa mère.
Elle prend déjà la dose maximale d’anti-inflammatoires, sans résultat.
Les médecins du CHU Sainte-Justine ont ainsi prescrit des injections de canakinumab, un médicament commercialisé par Novartis appelé Ilaris. Elles coûteraient 16 000 $ chaque mois, soit près de 200 000 $ par année pour le restant de sa vie.
SOMME COLOSSALE
Une somme faramineuse pour le couple de Saint-Colomban, dont le conjoint est gestionnaire chez Bombardier et la conjointe éducatrice à temps partiel.
Le régime d’assurances collectives de la famille, de L’Industrielle Alliance, a rejeté la demande. Dans sa lettre, lue par Le Journal, la compagnie dit « qu’il y a un manque de preuve concernant l’efficacité de ce médicament ».
Cette réponse fait rager Julie Beauregard, car dans leur demande, les médecins sont clairs. Sans les injections, leur fille risque de mourir. « Je ne comprends pas qu’un médecin écrive ça et qu’on [nous] refuse [le médicament] », lance-t-elle.
DEMANDES REJETÉES
La famille s’est tournée vers la RAMQ et son programme de médicaments d’exception. Mais leur demande a été rejetée d’emblée, car la famille est déjà assurée.
Pour en faire partie, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) doit l’étudier et le recommander, ce qui n’a pas été fait, confirme l’INESSS.
La porte-parole de la pharmaceutique Novartis, Julie Schneiderman, dit que la demande n’a pas été faite, car le médicament a déjà été remboursé à des Québécois, autant par la RAMQ que par des assureurs privés.
L’Industrielle Alliance n’était pas en mesure de répondre au Journal hier. La RAMQ n’a pas confirmé les dires de Novartis.
Comme dernier espoir, la famille espère maintenant obtenir l’aide de la pharmaceutique.
« ON NE SAIT PLUS VERS OÙ SE TOURNER, ON NE SAIT PLUS QUOI FAIRE […] SA DURÉE DE VIE EST LIMITÉE SI ELLE N’EST PAS TRAITÉE ET SI UN MÉDICAMENT PEUT AIDER [MA FILLE], JE VEUX QU’ON L’ESSAIE. » – Julie Beauregard