Le médicament est d’une « efficacité redoutable »
Le médicament que tente d’obtenir la famille des Laurentides pour sauver sa fille atteinte de la fièvre méditerranéenne familiale est d’une « efficacité redoutable », plaide un médecin du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine. Selon le pédiatre, rhumatologue et immunologue JeanJacques De Bruycker, les injections permettraient à la petite Ellie D’Astous d’avoir une vie normale. Mais sans celles-ci, l’inflammation répétée de ses organes fera en sorte qu’ils cesseront de fonctionner beaucoup plus tôt.
La fièvre méditerranéenne familiale est très rare au Québec, mais plus répandue, comme son nom l’indique, dans les pays autour de la mer Méditerranée. Le Dr De Bruycker dit la voir surtout chez de jeunes patients québécois dont les parents sont immigrants.
Pour une raison inconnue, cette maladie cause l’inflammation des organes, comme s’ils luttaient contre un virus qui n’existe pas.
« Ça ressemble à une grosse grippe et ça passe. Ce sont de brutales montées de fièvre », dit-il.
PAS DE GUÉRISON
La maladie génétique, transmise par un gène récessif chez les deux parents, ne se guérit pas. Par contre, elle se traite facilement dans 90 % à 95 % des cas avec un médicament peu coûteux appelé colchicine.
Mais dans une poignée de cas, comme celui d’Ellie D’Astous, il faut un anticorps comme le médicament Ilaris pour bloquer le système immunitaire et l’inflammation.
« Mais le prix, c’est une autre paire de manches à accepter », reconnaît le médecin. Par contre, le traitement n’a rien d’expérimental. « Ce n’est absolument pas nouveau qu’il y a des patients réfractaires à la colchicine », poursuit-il.
Sans un traitement, les malades peuvent non seulement en mourir, mais ils doivent aussi endurer une « qualité de vie qui est vraiment affreuse et hypothéquée ».
Mais soignés, les malades pourront travailler et éviter des complications coûteuses, conclut-il.