Les affres de la maladie de Huntington
À la suite de votre demande, voici une lettre explicative de ce qu’est la maladie de Huntington ainsi que la Société Huntington. La Société Huntington du Québec est un organisme venant en aide aux personnes atteintes de la maladie et à leur famille. Les quelques membres de notre personnel et plusieurs bénévoles travaillent avec acharnement pour soutenir la cause.
La maladie de Huntington est « un monstre » apparaissant dans la vie des gens lorsqu’ils ont entre 30 et 45 ans. La maladie détruira leur cerveau, provoquant des problèmes de comportement, des changements cognitifs importants et des problèmes moteurs. Après 15 à 20 ans, la personne mourra, mais laissera néanmoins une trace de sa maladie, car ses enfants auront 50 % de risques de vivre le même cauchemar, puisque cette maladie est génétique.
Nous offrons plusieurs services aux personnes atteintes et à leur famille (soutien psychologique, camp d’été, répit pour les aidants, groupes d’entraide et de stimulation). Nous savons cependant que les enfants de ces familles ont de grands besoins. C’est pourquoi nous aimerions offrir prochainement un nouveau service qui serait de soutenir les jeunes à risque. Des journées de rencontre avec ces jeunes où ils pourraient créer des liens avec d’autres jeunes vivant la même problématique qu’eux et poser leurs questions dans un environnement où ils ne seront pas jugés.
Éventuellement, nous voudrions développer un programme de mentorat où de jeunes adultes issus de famille Huntington accompagneraient des adolescents. Nos jeunes, dont la vie est teintée par la maladie de Huntington, ont besoin de tous les outils nécessaires pour s’épanouir et faire face aux défis qu’ils vivent ou qui les attendent. Merci pour le temps que vous prendrez à considérer notre cause.
Francine Lacroix, directrice générale
Merci de ces informations que j’ai sollicitées. Vu ma méconnaissance de cette maladie, je me disais que ce serait d’intérêt général pour vous tous et toutes qui lisez cette chronique et qui êtes peut-être nombreux à ignorer comme moi son existence. C’est à la suite d’une rencontre avec madame Annette Ledoux, porte-parole bénévole de le Société Huntington, que ma curiosité fut aiguisée. Elle m’avait sensibilisée d’un coup à l’existence de cette terrible maladie en me racontant que celle-ci avait d’abord tué son mari, et qu’elle frappait maintenant ses deux enfants. Comme quoi à la loterie de la vie, certains sont moins chanceux que d’autres. Cette maladie héréditaire, qui affecte à la fois le corps et l’esprit, n’a normalement que 50 % de chances de frapper les enfants du malade. Dans le cas de sa famille, la maladie s’est répandue chez tous ses membres. Aujourd’hui elle se dévoue pour la cause, ce qui est tout à son honneur.
Pour régler un problème
Je reviens sur la lettre signée « Fille de bonne famille ». Cette personne racontait les conséquences familiales de la surdité de son père de 78 ans. Le fait qu’il obligeait sa femme à répéter plusieurs fois ce qu’elle lui disait parce qu’il ne l’entendait pas bien, ou pas du tout, la rendait irritable. Ce qui avait pour conséquence que leurs engueulades étaient mémorables et que ça perturbait toute la maisonnée intergénérationnelle.
Vous lui avez suggéré de dire à son père de se tourner vers cette nouvelle génération de prothèses qui sont de plus en plus performantes, et je corrobore vos dires. Mon père et ma mère vivaient pareil enfer quand ma mère a adopté une méthode radicale pour forcer mon père à régler le problème. Elle répétait deux fois, et ensuite elle se taisait. Comme il a fini par trouver ça plate de ne plus entendre sa femme, il a subi un examen et s’est acheté des prothèses. Avis aux intéressés !
Fille d’une famille ordinaire
Quelle excellente et en même temps si simple suggestion. Ça nous ramène à la maxime de notre enfance : « La parole est d’argent, mais le silence est d’or ».