Un deuxième confinement aux conséquences néfastes
La santé d’une femme de 63 ans atteinte d’une maladie rare pourrait se détériorer
Le conjoint d’une patiente atteinte d’une rare maladie dégénérative craint les effets d’un deuxième confinement sur la santé de son épouse qui ne pourra recevoir ses traitements de physiothérapie.
« Quand elle faisait de la physio, la maladie semblait plus stable. On ne voyait pas d’améliorations, mais au moins ça n’empirait pas trop. Mais depuis [le confinement], on voit qu’elle en perd », laisse tomber Normand Gagné en parlant de sa conjointe Micheline Robillard, qui souffre de paralysie supranucléaire progressive (PSP).
Mme Robillard est loin d’être la seule dans cette situation, si bien que le CHUM, qui possède un centre de recherches sur la PSP, a décidé d’organiser fin octobre un événement en ligne pour enseigner aux patients et à leurs proches un programme d’exercices à la maison.
« Des patients ont connu une augmentation de leur anxiété, de symptômes de dépression, puisqu’ils avaient moins de contact. [...] Les physiothérapeutes jouent un rôle extrêmement important, puisqu’il n’existe toujours pas de traitement », explique le neurologue spécialiste au CHUM Antoine Duquette.
Une initiative qui viendra aider l’aidant naturel et sa femme, tous deux âgés de 63 ans. Celle-ci a commencé à éprouver les premiers symptômes de cette maladie qui touche seulement environ 500 Québécois.
« Depuis les derniers mois, Mimi a commencé à avoir plus de difficulté à utiliser ses mains pour manger. Il y a eu aussi des aggravations au niveau de l’équilibre. Elle a beaucoup de misère avec ses mouvements oculaires », résume son conjoint.
RISQUES IMPORTANTS
Puisqu’elle se trouve parmi les personnes à risques de développer des complications liées à la COVID-19, le couple a décidé qu’il était préférable de se confiner et de couper pratiquement tous les contacts physiques avec les autres.
« Elle a aussi un facteur de risque plus important de faire des pneumonies, ce qui est relié au virus. On ne peut pas prendre de risque, fait valoir M. Gagné, précisant que ça pourrait être fatal pour son épouse. Ça fait que je suis ultra-vigilant. »
Pour les deux amoureux depuis près de 40 ans, un des plus gros « sacrifices » aura été de ne presque pas voir leurs trois enfants et leur petite-fille née il y a moins d’un an.
« Depuis mars, on les a vus quatre ou cinq fois, et c’était avec deux mètres obligatoires, le masque, et tout ça. Prendre des décisions comme ça, c’est difficile, ça brise le coeur », avoue Normand Gagné, qui s’attend à ce que les prochaines semaines d’ici Noël soient difficiles sur le moral, avec l’arrivée de la température automnale.
« AU JOUR LE JOUR »
« Pour le moment, ça peut aller, mais je te dis pas que ça va être de même dans deux semaines. Je prends ça au jour le jour », fait valoir l’aidant naturel, affirmant vouloir « tout faire » pour que sa conjointe ait la meilleure qualité de vie possible malgré le deuxième confinement.
« Elle m’a dit qu’elle voulait rester jusqu’à la toute fin avec nous. [...] On garde tout de même un espoir qu’un traitement soit développé d’ici là », affirme M. Gagné.
Or, si la pandémie a eu des effets néfastes sur les patients atteints de la PSP, elle aura aussi eu un impact sur les recherches pour mieux comprendre cette maladie, qui s’apparente à un mélange entre l’Alzheimer et le Parkinson, a déploré le Dr Duquette.