Ses articulations sont toujours à risque de lâcher
Une étudiante atteinte d’un rare syndrome vit avec des douleurs constantes
Une femme de 18 ans qui vit avec la maladie des contorsionnistes a dû abandonner son rêve de devenir ambulancière, car ses articulations sont toujours à risque de débarquer.
L’étudiante Camille Grégoire-dubé, de Québec, n’a pas délaissé le milieu de la santé et a choisi d’opter à la place pour une carrière d’infirmière, un défi dans sa condition.
Elle souffre du rare syndrome d’ehlersDanlos, type hypermobile. Ses ligaments sont trop élastiques en raison d’un manque de collagène.
Elle ne compte plus les subluxations, qui se replacent généralement d’elles-mêmes.
Par exemple, en novembre dernier, elle s’est retournée pour prendre son sac à dos sur sa chaise. Son épaule a débarqué et ne s’est toutefois pas replacée. Elle a terminé sa journée et est allée à l’hôpital le soir.
«Au début, je trouvais juste ça drôle. Je montrais à mes amis que j’étais capable de débarquer ma hanche, et eux trouvaient ça dégueulasse», relate-t-elle.
La particularité de Camille n’est pas restée drôle très longtemps. Elle se souvient avoir souffert d’un mal atroce aux hanches et aux ge- noux après une sortie en ski, à l’âge de 13ans.
«Ç’a juste jamais arrêté de faire mal. On est allé consulter le médecin et j’avais la rotule du genou qui débarquait de plus en plus souvent quand je marchais», raconte-t-elle.
VIVRE AVEC DES DOULEURS
Camille a été opérée, mais ça n’a pas réglé le problème. Elle doit vivre avec des douleurs causées par de nombreux traumatismes sur les articulations. À 18 ans, elle utilise un fauteuil roulant pour aller au centre commercial, car elle ne peut pas marcher longtemps.
«Les tissus vont toujours trop loin. Chaque fois que je marche, ma hanche débarque un peu. Si je marche une demi-heure, à force de débarquer et de rembarquer, c’est là que ça commence à faire mal», dit-elle.
NOURRIE PAR LE NEZ
Manquer de collagène n’a pas que des impacts au niveau des ligaments. Camille Grégoire-dubé souffre également d’un estomac et d’intestins extrêmement lents.
Elle doit se nourrir par un tube qui passe du nez vers l’estomac, 14 heures par jour.
La jeune femme tient maintenant à compléter son cours en soins infirmiers au Cégep de Limoilou.
«C’est d’apprendre à vivre avec la douleur et avec tout ce que la maladie implique, et de ne pas se laisser abattre parce qu’une journée, on a trop mal. C’est continuer de pousser», dit-elle.