Familles au bord du gouffre

En cette fin de session parlementaire, permettez-moi d’attirer votre attention sur un dossier trop souvent négligé. Je vous parle de la précarité croissante des personnes handicapées intellectuelles adultes. Ces derniers mois, le sujet a enfin rebondi à l’assemblée nationale.

Or, seuls les partis d’opposition s’y intéressent. Le gouvernement Couillard, lui, reste de glace. Pour les autistes, qui forment 1 % de la population, il débloque 29 millions $ de plus par année et présente un nouveau plan d’action. Une excellente chose. Pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle (DI) – 1,5 % des Québécois –, c’est le silence radio.

En mai, le député caquiste François Paradis s’est fait le porteur d’une demande simple et urgente. Soit que l’état accorde aux familles qui prennent soin de leur enfant, frère ou soeur déficient adulte, le même soutien financier qu’il offre aux familles d’accueil subventionnées, qu’on appelle «ressources intermédiaires» (RI).

Que l’on parle de déficience légère, moyenne ou lourde, les familles, à bout de souffle moralement, physiquement et financièrement, ne se comptent plus. Les compressions et la centralisation des services sociaux les laissent de plus en plus à elles-mêmes.

ABERRATION

Pour ces familles, tout manque et les listes d’attente sont interminables. Elles manquent de soutien financier, de répit, de services professionnels, de soins à domicile, etc. Quand la famille n’en peut plus, il manque de RI adéquates. Un reportage du Téléjournal confirme que l’attente pour une ressource intermédiaire oscille maintenant entre 7 et 12 ans!

C’est une véritable aberration. La «clientèle» de la DI a pourtant des besoins multiples qui, avec le vieillissement, se décuplent. Si M. Couillard voyait la vie quotidienne de ces familles, dont je fais partie comme tant d’autres, il commanderait un plan d’action et débloquerait les ressources nécessaires.

S’il prenait ce virage, il éviterait aux familles de s’épuiser, de tomber malades ou de cesser carrément de travailler pour s’occuper de leur enfant, frère ou soeur déficient adulte. Bref, l’investissement serait payant pour la société et le Trésor public.

Pour les adultes vivant avec une DI et leurs familles, le message est dévastateur. On leur dit en fait qu’ils ne sont pas des citoyens à part entière.

BLOCAGE

Le gouvernement a bien compris ce principe pour les autistes, mais il ne le comprend toujours pas pour les adultes déficients intellectuels. Car il faut vivre cette réalité pour savoir à quel point l’humanisme s’étiole vite dans le réseau des services sociaux. Sans une volonté politique forte pour corriger le tir, combien de ces familles finiront au bord du gouffre d’un découragement perpétuel?

La semaine dernière, le député péquiste Dave Turcotte déposait une motion demandant un réinvestissement en déficience intellectuelle. Tous les partis l’ont appuyée, sauf le gouvernement. D’où vient ce blocage dès qu’il s’agit de la DI adulte? Le mystère échappe à l’entendement.

Pour les adultes vivant avec une DI et leurs familles, le message est dévastateur. On leur dit en fait qu’ils ne sont pas des citoyens à part entière. Philippe Couillard est le seul à pouvoir y remédier. Toutes ces familles comptent désespérément sur le premier ministre pour les aider à ne pas tomber au combat. Sera-t-il au rendez-vous?