Sa fille de 27 ans serait atteinte d’alzheimer
Le rare diagnostic à cet âge interpelle les médecins
Une mère de Lanaudière lance un appel à l’aide pour sa fille qui, selon des neurologues, souffrirait de la maladie d’alzheimer à seulement 27 ans, un très rare diagnostic qui laisse les médecins bouche bée.
« On me dit d’attendre l’évolution de la maladie et que nous le saurons, si c’est vraiment [l’alzheimer], à l’autopsie. Mais est-ce qu’on peut faire quelque chose pour l’aider avant ? », plaide, la voix brisée par les sanglots, Chantal Provost, la mère de Violette Turgeon-provost.
La femme de 56 ans a parfois l’impression que sa fille est devenue « un animal de cirque », passant d’un médecin à un autre et subissant une batterie d’examens, alors que tout ce qu’on lui répond est qu’on ignore quoi faire pour elle.
Le verdict est tombé en mai dernier, quand, après des années de doutes et de tergiversations, un premier neurologue du CHUM lui a dit que sa fille avait une « maladie neurodégénérative de type Alzheimer ».
À seulement 27 ans, Violette Turgeon-provost présente déjà plusieurs symptômes, certains étant même d’un stade avancé. Elle perd la mémoire, s’exprime difficilement et mélange les mots, a de la difficulté à faire des tâches quotidiennes comme se laver ou s’habiller, et a des sautes d’humeur.
« C’est comme si sa tête s’éteignait, mais dans un corps qui est encore super jeune », remarque sa mère, qui vit à Sainte-béatrix.
DIFFÉRENTE
Enfant, dit-elle, sa fille faisait beaucoup d’insomnie et n’avait pas un développement normal comme ses deux autres enfants. À l’époque, des médecins ont conclu qu’elle avait une déficience intellectuelle légère. Ce diagnostic est aujourd’hui remis en doute par des neurologues, poursuit Mme Provost.
Violette Turgeon-provost a fréquenté une classe spécialisée, mais elle s’exprimait normalement et elle était autonome. Cependant, sa mère a observé un déclin graduel dans son cheminement, comme si elle oubliait ce qu’elle apprenait.
Jusqu’à il y a deux ans, elle savait très bien dans quel pays et quelle ville elle habitait, par exemple, mais plus maintenant.
Au fil des ans, Chantal Provost a souvent emmené sa fille à l’urgence, notamment lorsqu’elle ne dormait plus pendant des journées entières, pour tenter de comprendre ce qui la tourmentait.
Ce sont finalement des scans du cerveau de sa fille, révélant des plaques amyloïdes grandissantes, qui ont convaincu des neurologues qu’elle souffrait vraiment de démence. Ces plaques, qui sont des dépôts de protéines entre les neurones, sont nombreuses chez les personnes souffrant d’alzheimer, comme l’ont démontré plusieurs études.
COLÈRE ET PEINE
« Je me sens seule, parfois en colère [...] j’ai de la peine pour Violette », explique sa mère, qui se sent complètement prise au dépourvu. Elle se demande si elle doit écouter les médecins et attendre la mort de sa fille. « Est-ce vraiment ce que je dois faire ? », s’interroge-t-elle, les larmes aux yeux.
« Est-ce qu’il y aurait un chercheur au doctorat qui aurait le goût de prendre un cas vraiment atypique et d’en faire sa thèse? Je leur prête Violette », lance-t-elle, prête à tout pour allonger l’espérance de vie de sa fille.
En attendant, Mme Provost reçoit du soutien de la Société Alzheimer, une aide précieuse pour lui donner du répit et préserver le plus longtemps possible les acquis de sa fille.