Le cancer pour son 1er anniversaire
Le cas d’élliot Soucy est si rare qu’il n’y a pas de statistiques concernant la guérison de bébés de son âge
Pour son premier anniversaire, le petit Élliot Soucy a eu droit à un sombre cadeau. Le jour de sa fête, on a diagnostiqué chez lui un cancer si rare qu’il n’existe actuellement aucune statistique sur ses chances de survie.
« On se sent seuls, isolés. On aimerait avoir des réponses, mais c’est impossible, parce que le cas d’élliot, c’est du jamaisvu », souffle la mère du bébé.
Rencontrée à l’hôpital Sainte-justine, Suzie Duval, 27 ans, tient son bambin sur ses genoux et tente de le consoler. L’enfant est irascible, il pleure et chigne. Il vient encore de se faire piquer.
Chaque mois, la mère et son bébé doivent demeurer enfermés six jours dans une petite chambre pour éviter toute contamination, en raison de son système immunitaire affaibli.
DURE CHIMIO
Au cours de cette période, Élliot est branché à un cathéter et reçoit un traitement de chimiothérapie.
Il est trop jeune pour la radiothérapie, qui nuirait à son développement.
Le petit dernier de Jason Soucy et de Suzie Duval avait de la difficulté à respirer lorsqu’ils l’ont emmené une première fois voir un médecin, il y a un peu plus d’un mois.
On lui a prescrit des pompes, mais, trois jours plus tard, Suzie a dû le ramener d’urgence à l’hôpital de Joliette.
« Il faisait de la fièvre, c’était le signal d’urgence. On a attendu cinq heures à l’hôpital et on a vu un autre médecin, qui lui a fait passer un scan », raconte la mère.
C’est alors que l’on a détecté de l’eau sous les poumons du bébé.
BALLE DE TENNIS
« Ils croyaient que c’était une grosse pneumonie, alors on s’est tout de suite rendus à Sainte-justine, puisqu’ils ne pouvaient pas le traiter à Joliette », explique Suzie Duval.
Le verdict est tombé deux jours plus tard, le vendredi 29 septembre. Le jour même de l’anniversaire d’élliot.
Une masse de la taille d’une balle de tennis occupait les deux tiers de son petit poumon droit. Ses parents ont appris quelques jours plus tard qu’il s’agissait d’une forme de cancer osseux, un sarcome d’ewing (voir tableau).
« Ça nous surprend toujours de voir un enfant en si bas âge avec un diagnostic de sarcome d’ewing. À tel point qu’on vérifie avec toute l’équipe qui pose le diagnostic, pour être sûrs de ne pas faire d’erreur, puisque ce serait dramatique », explique le Dr Yvan Samson, qui a examiné le dossier d’élliot Soucy.
De tels cas sont d’ailleurs si rares qu’il n’y a pas de statistiques concernant les taux de rémission.
LEUR VIE EN SUSPENS
Pendant ce temps, la vie de la famille de Sainte-julienne est en suspens. Les parents donneraient tout pour savoir si Élliot va s’en sortir.
« On s’est demandé si c’était de notre faute, mais on nous a répondu que non, il était tellement jeune que ça ne pouvait pas être dû à son environnement. On veut savoir d’où ça vient, mais on n’aura peutêtre jamais la réponse », dit Mme Duval.
Rien ne prédispose au cancer d’ewing, indique le Dr Samson.
Le père d’élliot a pris un mois de congé pour s’occuper des trois autres enfants du couple à Joliette pendant que leur mère est à l’hôpital, à Montréal.
FINANCEMENT
Suzie Duval a dû fermer sa garderie en milieu familial pour au moins un an. Impossible d’accueillir des jeunes lorsque le système immunitaire d’élliot est affaibli par la chimiothérapie.
« C’est tellement dommage, j’avais vraiment un beau groupe, se souvient-elle. Mais maintenant, ce n’est pas possible avec Élliot. Même avec nos autres enfants, il ne faut pas qu’il y ait trop de contacts. »
En attendant de recevoir des indemnités des assurances, le couple a lancé une campagne de sociofinancement dans l’espoir de joindre les deux bouts. Leur hypothèque les inquiète particulièrement.
Mais malgré certains jours plus difficiles, Suzie Duval garde le moral.
« On peut encore aller au parc avec Élliot », sourit-elle.