La compagnie veut négocier avec Barrette
Le seul espoir d’amy Loignon est maintenant que le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, renverse la recommandation de ne pas rembourser le seul médicament pouvant éviter à son fils de souffrir davantage.
La compagnie qui produit le nusinersen affirme qu’elle est prête à s’asseoir avec le gouvernement pour revoir à la baisse son prix.
La directrice générale de Biogen Canada, Marina Vasiliou, dit avoir été déçue des conclusions de l’institut national d’excellence en santé et services sociaux quant aux effets du médicament de sa compagnie sur les cas plus légers d’amyotrophie spinale comme celui d’émile qui est de type 2.
SURPRISE ET DÉÇUE
L’an dernier, Santé Canada a pourtant reconnu les vertus de ce traitement pour ces types de la maladie, dit-elle. D’autres pays se sont aussi prononcés en faveur du médicament, dont les États-unis et l’italie, affirme-t-elle.
Biogen Canada offre présentement le traitement gratuitement aux personnes touchées par les formes d’amyotrophie spinale les plus graves, soit de type 1. Mais plusieurs parents d’enfants atteints s’inquiètent pour la suite des choses si le gouvernement refuse pour de bon de rembourser le médicament.
« C’est un programme mondial et on va le garder jusqu’à ce qu’il y ait une solution », rassure Marina Vasiliou.
L’attachée de presse du ministre Barrette n’a pas répondu à nos appels et textos hier en soirée.