Québec refuserait de payer pour soulager son fils
Le médicament pour cette rare maladie dégénérative coûte 350 000 $ par année
La mère d’un garçon atteint d’une rare maladie dégénérative a reçu comme un coup de poing la nouvelle que le gouvernement ne rembourserait pas les 350 000 $ par année que coûte le seul médicament pouvant le soulager.
« C’est complètement inhumain, ce sont des vies qui sont en jeu », lance Amy Loignon, une résidente de Saint-jean-sur-richelieu.
Assis dans son salon sur un siège adapté, son fils, Émile Demers, regarde la télévision, branché à un appareil qui l’aide à respirer. Le garçon de 5 ans perd petit à petit ses capacités motrices en raison de l’amyotrophie spinale, une grave et rare maladie dégénérative. Il ne peut espérer vivre plus de 30 ans.
Sa situation se détériore sans arrêt. Déjà, Émile ne peut plus marcher ni avaler ou se tenir droit. Lors d’une récente visite chez le médecin, la mère a appris que son jeune fils devrait subir une trachéotomie pour l’aider à respirer.
« Ça veut dire qu’émile ne pourra peutêtre plus jamais parler », murmure-t-elle, la gorge nouée.
Mmeloignon espérait encore il y a quelques jours que le gouvernement du Québec accepte de rembourser le nusinersen, le seul médicament qui pourrait aider à traiter la maladie d’émile et auquel le petit garçon n’a jamais eu accès. Le nusinersen a pour effet de stopper la dégradation de l’état de santé des patients aux prises avec l’amyotrophie spinale, selon plusieurs études.
354 000 $ PAR ANNÉE
Mais l’institut national d’excellence en santé et en services sociaux a rendu sa décision vendredi. Dans un rapport, L’INESSS affirme que le remboursement du médicament par la RAMQ ne constitue pas « une décision responsable, juste et équitable ». Pourtant l’institut admet qu’il n’existe pas de traitement présentement pour soulager les personnes atteintes de cette maladie (voir extrait du rapport).
Les frais de traitement avec le nusi- nersen s’élèvent à 708 000 $ pour la première année puis à 354 000 $ par année à vie. Une somme qui ne peut pas être remboursée par les assurances privées d’amy Loignon puisque le médicament doit être administré à l’hôpital, affirme-t-elle.
SOUS LE CHOC
Le mère était sous le choc. « Émile a seulement 5 ans et a déjà dû subir une vingtaine d’opérations majeures. Il a déjà coûté très cher en soutien au système de santé québécois. Pourquoi ne pas rembourser le seul médicament qui réduirait ses traitements ? » se demande-t-elle.
L’une de ces opérations a servi à poser des tiges de métal dans le dos du jeune garçon pour aider sa posture et éviter ainsi qu’il n’écrase ses poumons.
« C’est le premier et seul médicament approuvé par Santé Canada pour le traitement des individus atteints d’amyotrophie spinale de tout âge », indique la neuropédiatre à Hôpital de Montréal pour enfants, Maryam Oskoui, qui a mené des études cliniques pour Biogen, la compagnie qui produit le nursinersen.
«JE COMPRENDS QU’ON DOIVE FAIRE ATTENTION À NE PAS TROP PAYER COMME SOCIÉTÉ, MAIS CE SONT DES VIES HUMAINES QUI SONT EN JEU.» – Amy Loignon