Il court pour la première fois

Une vie normale grâce à un traitement créé pour lui

Pour la première fois de sa vie, Evan Prescott a couru 50 mètres cette année. Une course banale pour bien des enfants de huit ans, mais qui relève de l’exploit pour le garçon de la Rive-sud de Montréal né avec une rare maladie qui lui cause de douloureuses ampoules.

Souriant, énergique et un peu bouffon, Evan ne laisse rien paraître des intenses douleurs qui l’affligent. Il ne se plaint pas non plus, assure sa mère Yandy Macabuag.

« Il est très résilient. S’il chiale, c’est peut-être parce qu’il n’aime pas le souper, comme les autres enfants », raconte la femme de 36 ans, qui vit à Mercier.

PEAU EXTRÊMEMENT FRAGILE

Pourtant, Evan est loin d’être comme les autres. Il est né avec l’épidermolyse bulleuse, un syndrome génétique, qui se rend sa peau extrêmement fragile.

Il lui manque une protéine, soit la kératine 14. Au moindre frottement, des ampoules se forment, particulièrement sur ses mains et sous ses pieds. Même tenir une fourchette le blesse.

Dès la naissance, les médecins ont dû lui prescrire des médicaments contre la douleur, comme de la morphine. Mais refusant de voir son fils âgé d’à peine quelques mois se transformer en « zombie », toujours endormi sous l’effet de puissants opioïdes, ses parents ont demandé aux médecins d’arrêter.

« Ça retardait son développement », s’inquiétait sa mère.

Mais sans aucun médicament, les premières années d’evan ont été difficiles. Chaque jour, ses parents doivent prendre des heures pour crever ses ampoules avant qu’elles ne deviennent trop grosses, nettoyer les plaies et les soigner avec des crèmes.

« Il pleurait sans arrêt et il nous demandait pourquoi on devait lui faire mal », se rappelle sa mère, des mots qui brisaient son coeur de maman.

TRAITEMENT EXPÉRIMENTAL

C’est ainsi qu’il y a deux ans, l’anesthésiste et pédiatre Pablo Ingelmo, spécialiste de la douleur, leur a proposé un traitement expérimental. Deux fois par jour, Evan inhale un gaz appelé Entonox. Il est formé à moitié d’oxygène et de protoxyde d’azote, mieux connu sous le nom de gaz hilarant.

D’une part, les parents étaient inquiets à essayer quelque chose d’aussi peu connu, mais d’un autre côté, ils étaient soulagés de voir un médecin prêt à essayer des nouveautés pour leur fils.

Les résultats ont transformé la qualité de vie d’evan selon ses parents. Même si sa peau reste tout aussi fragile, la douleur, elle, est moins perçante.

Avec ce répit, Evan peut aller à l’école en fauteuil roulant et il joue du piano et au ballon avec ses voisins, par exemple. « Il est moins craintif », souligne sa mère, qui se réjouit de voir son fils avoir une enfance un peu plus normale.

« [AVANT] IL PLEURAIT SANS ARRÊT ET IL NOUS DEMANDAIT POURQUOI ON DEVAIT LUI FAIRE MAL » – Yandy Macabuag