Une anomalie qui affecte peu d’enfants

La maladie qui affecte la jeune Hally touche entre quatre et cinq nouveau-nés chaque année au Québec.

L’anomalie d’ebstein est une malformation sévère de l’une des principales valves cardiaques, soit la valve tricuspide qui est responsable d’empêcher le reflux du sang entre le ventricule droit et l’atrium droit (l’oreillette).

Cette malformation nécessite une chirurgie importante. « Il s’agit d’une chirurgie à coeur ouvert qui permet au sang de circuler comme dans un coeur normal », explique le Dr JeanMarc Côté, le cardiologue qui soigne la petite Hally Roy.

L’enfant a été doublement malchanceuse, puisque l’anomalie d’ebstein a aussi entraîné une complication majeure de sa valve pulmonaire. Celle-ci n’ouvrait pas.

La première chirurgie, à une dizaine de jours de vie, visait donc à corriger l’ouverture de cette valve. « C’est majeur comme procédure. C’est la chirurgie qui a changé sa vie », insiste le Dr Côté.

La chirurgie correctrice pour l’anomalie d’ebstein, elle, est survenue en juin 2013, alors qu’hally avait 11 mois. « On a refermé une communication entre les deux oreillettes du coeur pour normaliser la circulation du sang », indique le cardiologue.

DERNIÈRE INTERVENTION

La dernière intervention, le 29 novembre dernier, a réglé les problèmes de tachycardie d’hally, liés à sa malformation. « Il y avait un petit court-circuit qui faisait que son coeur pouvait battre jusqu’à 260 battements à la minute, sans avertissement, un peu n’importe quand », résume le médecin.

Chaque fois, Hally devait être hospitalisée pour remettre son coeur au bon rythme. Le cardiologue a donc brûlé ce court-circuit. « Ça termine l’amélioration de sa qualité de vie », conclut le Dr Côté.