« Ici, ce qu’ils nous offrent, c’est de la laisser tomber aveugle »

Une jeune fille de 11 ans ira se faire soigner à Cuba faute de traitement au Québec

Malgré les contre-indications des ophtalmologistes d’ici, une jeune fille de Québec née profondément sourde et dont la vision se dégrade s’apprête à s’envoler vers Cuba pour y recevoir des traitements, dans l’espoir de ne pas devenir aveugle.

« On n’a rien à perdre », lance Christine Corriveau, la mère de Laurie Gauthier. La jeune fille de 11 ans est atteinte du syndrome d’usher type 1, une maladie génétique rare qui se caractérise par une surdité profonde dès la naissance et par une perte de la vue qui s’amorce dès les dix premières années de vie.

Grâce à ses deux implants cochléaires, la pétillante jeune fille est en mesure de s’exprimer à l’oral et entend tout ce qui se passe autour d’elle. Toutefois, il en va tout autrement pour sa vision : en raison de sa rétinite pigmentaire, elle voit comme avec des oeillères, alors qu’il ne lui reste que vingt degrés de champ de vision.

C’est deux fois moins qu’il y a quelques années à peine. Et si rien n’est fait, la cécité guette Laurie. Les Gauthier ne savent seulement pas quand, puisque la maladie dégénérative progresse différemment selon chaque individu.

UNE OPÉRATION CONTROVERSÉE

« Elle va tout le temps en régressant, souligne son père Stéphane Gauthier. Ici, tout ce qu’ils nous offrent, c’est de la laisser tomber aveugle, et ils ne veulent pas qu’on aille à Cuba », lâche l’homme, expliquant qu’aucun traitement pour guérir ni même ralentir la progression de la maladie n’existe au Canada.

La seule option qui s’offre à eux est une délicate opération aux yeux et des traitements (ozonothérapie, électrostimulation) proposés depuis une vingtaine d’années par les services médicaux cubains, qui pourraient stabiliser la vision de Laurie. Une solution controversée qui n’est pas recommandée par les spécialistes d’ici (voir encadré).

Or, confortés par de nombreux témoignages positifs de Québécois qui ont vécu l’expérience, les Gauthier ont choisi de se rendre à Cuba cet hiver. « Les premières années après le diagnostic, on a laissé ça aller, puisque les ophtalmologistes nous disaient de ne pas y aller », relate la mère de Laurie, Christine Corriveau.

« Mais là, sa vue baisse puis on ne fait rien, et Cuba ne peut pas empirer Laurie. Donc on s’est dit qu’on n’a pas grand-chose à perdre à l’essayer », expose-t-elle.

AU MOINS 10 000 $ CA

Uniquement pour les services médicaux reçus sur place, la facture grimpe à environ 10 000 $ CA. Par ailleurs, puisque les médecins cubains ne procèdent pas à cette chirurgie avant l’âge de 10 ans, c’est une fois la jeune fille sur place que ces derniers décideront de l’opérer ou non.

Selon Alain Leclerc, président de Services Santé International (SSI), une entreprise qui fait le pont entre les services médicaux cubains et les patients, entre 100 et 150 personnes ont fait appel aux services de SSI depuis 10 ans pour la rétinite pigmentaire.

« Depuis que je suis là, en 2011, j’ai été en contact avec une seule personne qui m’a dit que dans son cas, ça n’avait pas fonctionné », dit-il, soulignant que la solution cubaine n’est pas offerte pour « guérir », mais pour « stopper » les principaux effets de la maladie. « Dans 92 % des cas, ça marche », soutient M. Leclerc.