Le petit Abel déjoue les pronostics des médecins
Celui dont la vie était menacée fête son 1er anniversaire
SAINT-ROCH-DES-AULNAIES | Un bébé dont la vie était menacée dès les premières heures de son existence en raison d’une grave maladie rare qui s’est développée au Kamouraska fêtera son premier anniversaire aujourd’hui à la surprise des médecins et de ses parents.
Atteint du syndrome MEDNIK, le petit Abel Tremblay-pelletier présente une déficience intellectuelle importante, une surdité, des problèmes intestinaux et de peau.
À sa naissance en août 2017, les médecins avaient dit aux parents que son espérance de vie serait très courte.
Le petit pesait à peine 4 kilos et faisait 20 selles par jour ce printemps. Mais les parents ont pris la décision d’augmenter ses soins et de lui donner la chance de vivre.
« Mon garçon de 9 ans [le grand frère d’abel] a dit : “Même s’il est différent, je veux qu’il soit avec nous longtemps.” On ne considérait pas ça comme de l’acharnement, parce qu’abel a eu les possibilités de partir plus d’une fois depuis sa naissance et il ne l’a pas fait », a dit Karie-lyn Pelletier.
Le bambin a pris les deux kilos nécessaires pour passer à l’hyperalimentation 15 heures sur 24. Il reçoit ses calories pour vivre par un cathéter inséré dans un vaisseau sanguin.
Aujourd’hui, il pèse plus de 7 kilos, sourit et babille.
« On profite plus du quotidien. Il ne semble plus en mode survie. Avant, c’était comme s’il gardait ses énergies pour rester en vie, tandis que maintenant, avec l’hyperalimentation, il peut dépenser son énergie à sourire », raconte la mère de famille.
FINI LA PEUR CONSTANTE
Abel Tremblay-pelletier commence tout juste à se tenir la tête. Il présente le développement d’un poupon de quatre mois, même s’il aura un an aujourd’hui.
Ses parents, qui ne forment plus un couple, mais qui s’occupent ensemble du petit, trouvent leur bonheur quand le bébé rit aux éclats, même s’il est sourd, et lorsqu’il ne fait qu’une seule selle dans la journée.
« On sait que notre bébé est plus à risque que les autres bébés en santé. Il pourrait avoir une infection par exemple. Mais on n’est plus dans une peur constante », dit Karie-lyn Pelletier.
Le syndrome MEDNIK est une maladie rare d’origine génétique, qui s’est développée dans la région de Kamouraska dans des familles ayant des ancêtres communs. Le patient atteint le plus âgé connu au Québec a 24 ans.
La mutation génétique a été retrouvée dans la région du Bas-saint-laurent dans cinq familles ayant des ancêtres communs, arrivés de France entre 1608 et 1759.