Des soins adéquats pour les personnes atteintes

L’association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) et le Syndicat des agents de protection de la faune interpellent les chefs des différents partis politiques ainsi que toutes personnes qui occuperont des fonctions de députés au lendemain des élections pour les convier à faire ce qui sera en leur pouvoir pour protéger le droit fondamental des personnes atteintes de la maladie de Lyme d’avoir accès à des soins de santé adéquats au Québec.

Rappelons que la maladie de Lyme est une infection communément transmise par les tiques.

La situation actuelle au Québec par rapport à cette problématique a conduit plus de 9000 citoyens à se mobiliser en signant une pétition qui a été déposée le 7 février 2018 par L’AQML à l’assemblée nationale par l’entremise du député Sylvain Pagé.

La CSSS a entendu le cri du coeur des malades et s’est saisie de la pétition. S’en sont suivies des audiences publiques.

Le rapport qui a suivi fait état des ravages causés par la maladie de Lyme, de sa complexité, chronicité et des risques qui lui sont associés.

Outre la reconnaissance du problème urgent de santé publique que pose la maladie de Lyme, les demandes effectuées par L’AQML n’ont pas été mises de l’avant. Certes, des recommandations furent formulées, mais non pour remédier à l’entièreté de la problématique soulevée par cette maladie qui affecte un bon nombre de citoyens.

Le Syndicat des agents de la faune du Québec a également une revendication à faire auprès du gouvernement du Québec, soit celle d’effectuer des changements réglementaires sur la Loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles.

UN RÉEL COMBAT

À la suite du rapport, les autorités ont mis en place des mécanismes de prévention. Cependant, c’est un réel combat de se faire diagnostiquer et soigner en ce qui concerne cette maladie, surtout lorsque la morsure de tique est passée inaperçue.

Au Québec, les lignes directrices en matière de diagnostic et de traitement sont celles de l’infectious Diseases Society of America (IDSA). L’IDSA stipule que la maladie est rare, facile à diagnostiquer et à traiter avec 2 à 4 semaines d’antibiotiques, et affirme que les tests sérologiques en deux temps présentement offerts aux patients du Québec sont fiables.

Pourtant, une méta-analyse améri- caine sur la précision des tests disponibles a récemment montré de manière définitive que le diagnostic sérologique en deux temps détecte moins de 50 % des cas de Lyme.

Depuis 2016, la National Guideline Clearinghouse a retiré de son site les lignes directrices de L’IDSA, car jugées obsolètes par l’institute of Medicine.

Leur site affiche dorénavant les lignes directrices de l’international Lyme and Associated Diseases Society qui affirme que la maladie est beaucoup plus répandue qu’on le croit, plus complexe à diagnostiquer et à traiter et qu’en plus, de multiples co-infections sont transmises simultanément par les tiques.

Le 1er décembre 2017, le CDC américain (Centers for Disease Control and Prevention) retirait entièrement les recommandations de L’IDSA de son site web.

Pourtant au Québec, le Collège des médecins et autres regroupements médicaux s’appuient encore sur les recommandations émises par L’IDSA datant de 2006, ignorant des mises à jour majeures, comme la reconnaissance de la forme persistante de la maladie ainsi que la transmission mère-enfant, par l’organisation mondiale de la santé.

De ce fait, les médecins n’envisagent pas la maladie de Lyme en présence de symptômes multisystémiques et débilitants chroniques.

Les patients, souvent référés à plusieurs spécialistes, reçoivent de multiples diagnostics, parfois erronés.

Les traitements alors prescrits aux patients sont sans bénéfice et contribuent même à la détérioration de leur état de santé.

Devant la prise en charge inadéquate de la maladie au Québec, plusieurs Québécois ont sombré dans une grave détresse physique, psychologique et financière.

Selon un sondage mené auprès des membres de L’AQML, près de 60 % d’entre eux disent avoir déjà considéré le suicide.

UN CHANGEMENT URGENT

Aussi, nous exprimons notre inquiétude quant à la lenteur des démarches et la volonté réelle de l’institut national de santé publique du Québec (INSPQ) sur leur perfectibilité en la matière.

Nous demeurons persuadés qu’un changement notable doit survenir de façon urgente face à la prise en charge de la maladie de Lyme au Québec.

L’AQML souhaite faire entendre ses revendications : Une période moratoire durant laquelle les médecins seront autorisés à diagnostiquer et traiter la maladie de Lyme hors du protocole actuel. Une mise à jour immédiate et obligatoire pour tous les médecins et professionnels de la santé basée sur les récentes données scientifiques à propos de la maladie de Lyme. La mise en place d’un comité de travail sur la maladie de Lyme, incluant la participation de l’association québécoise de la maladie de Lyme et de ses experts.

C’est le devoir du futur gouvernement de faire changer la déplorable situation actuelle et de venir en aide aux patients qui en souffrent. Nous sollicitons aujourd’hui l’appui formel des différents partis.

Annie Roussy est présidente de l’association québécoise de la maladie de Lyme

« SELON UN SONDAGE MENÉ AUPRÈS DES MEMBRES DE L’AQML, PRÈS DE 60 % D’ENTRE EUX DISENT AVOIR DÉJÀ CONSIDÉRÉ LE SUICIDE. »