« Je vais enfin à l’école comme tout le monde ! »

Le soulagement : Kévin peut enfin aller à l’école comme n’importe quel autre élève ! Depuis la rentrée, cet ado de 13 ans, en 4e à Aucamville (Haute-Garonne), ne pouvait aller en cours qu’une journée et demie par semaine. La raison ? « J’ai la maladie des os de verre. Mes os, très fragiles, peuvent se casser à la moindre chute, explique le garçon. J’ai déjà eu plus de 20 fractures. » Résultat : Kévin ne peut aller au collège qu’accompagné d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire, lire Comprendre), qui pousse son fauteuil, l’aide à prendre des notes en cours… Mais, depuis la rentrée, celle-ci était obligée de s’occuper

Mes copains m’apportaient les cours à la maison, mais je prenais du retard

d’un autre enfant. « La principale du collège a alors indiqué qu’elle ne pouvait plus accueillir Kévin sans son AVS, explique la maman du garçon. Elle voulait éviter le moindre accident. Nous avons envoyé des courriers à la Maison départementale des personnes handicapées et au ministère de l’Éducation nationale, sans réponses. Mon mari était prêt à quitter son travail pour devenir l’AVS de Kévin. » Le patron du père a refusé et a aidé les parents à porter plainte. Ils ont aussi mis une annonce dans un journal. Le lendemain, Kévin avait une nouvelle AVS ! « Je peux enfin aller à l’école comme tout le monde, confie Kévin. J’en avais marre de rester à la maison. Mes copains m’apportaient les cours, mais je prenais du retard. Aujourd’hui, j’ai tout rattrapé et j’ai de bonnes notes. Et ma nouvelle AVS est sympa ! » En France, combien de personnes sont atteintes de la maladie des os de verre : 200, 2 000 ou 20 000 ?