Pourquoi certaines maladies sontelles plus rares que d’autres ?
Causes. « Certaines maladies sont plus rares que d’autres parce que leurs causes sont rares ! Le risque de les attraper ou d’en être atteint est donc plus faible. »
Million. « On dit d’une maladie qu’elle est rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Mais la plupart des maladies rares sont encore moins fréquentes que cela. Le plus souvent, 1 personne sur 100 000 seulement est atteinte d’une maladie rare, parfois même 1 personne sur 1 million. »
Génétique. « Plus de 8 maladies rares sur 10 sont d’origine génétique. Cela signifie qu’elles sont provoquées par des gènes ayant muté. Mais ces mutations sont rares. Les 2 maladies rares sur 10 restantes sont déclenchées par un élément extérieur au corps humain. Mais elles touchent des personnes ayant une prédisposition génétique. Une petite part est donc liée, malgré tout, aux gènes. »
Enfance. « Les maladies rares risquent de toucher n’importe qui : des hommes ou des femmes, des enfants ou des adultes... Parfois, elles surviennent chez une personne déjà âgée. Mais, le plus souvent, les maladies rares se déclarent dès l’enfance. »
Soigner. « On compte entre 5 000 et 8 000 maladies rares. Comme elles sont peu étudiées et donc peu connues, nous avons peu de médicaments pour les soigner. Aujourd’hui, il n’en existe que pour 450 de ces maladies. » D. Viaud