¿Un Estado compasivo?
CONTRA LA voluntad de sus padres, Charlie Gard, un niño inglés de siete meses, deberá cumplir una orden judicial: ser desconectado. El menor sufre una extraña enfermedad genética, que se traduce en que no se obtiene energía para los músculos, riñones y cerebro, entre otros efectos. Los médicos aseguran que tiene un daño irreversible y que se debe dejar de proporcionarle apoyo vital, para pasar solo a cuidados paliativos. Como los padres se oponen a desconectar a Charlie, el centro médico recurrió a la justicia para que tomara la decisión final.
Los padres de Charlie -que ven con horror la decisión del juez- recibieron desde EE.UU. una oferta para seguir una terapia experimental de un costo superior a US$ 1.5 millones, nunca aplicada a un paciente en fase terminal. La conmoción de este caso hizo que esta historia entrara en el corazón de los británicos. El dinero se recaudó, pero la decisión del juez no cambió. Sus fundamentos fueron científicos y también basados en la compasión que dijo sentir por el niño sin posibilidades de sobrevida.
El caso plantea un complejo panorama ético legal. ¿Hasta qué punto se extiende el contenido del derecho a la vida? Y principalmente, ¿quién es el titular de la decisión, cuando Charlie ni siquiera puede expresar su sentir? Quizás la única seguridad que ofrece el caso, atendido lo terminal del diagnóstico, es que no estamos frente a una situación de eutanasia activa.
Si Charlie hubiese nacido en Chile, ¿podría el Estado forzar un tratamiento médico paliativo destinado a desconectarlo, contra la voluntad de sus padres? Es muy probable que nuestros jueces hubiesen fallado en forma diferente al magistrado de Londres. Nuestros tribunales han profundizado sobre el contenido del derecho a la vida, consagrado en el artículo 19 Nº 1 de la Constitución, y sobre los límites de la intervención del Estado en relación a un tratamiento médico.
El derecho a la vida no se limita a la mantención de las funciones biológicas. Se extiende también al derecho de llevar una vida digna y humana, bajo parámetros determinados libremente por cada uno. Es por ello que un paciente adulto podría, legítimamente, rechazar un tratamiento médico en condiciones similares a las del pequeño Charlie.
Sin embargo, Charlie en este momento, no tiene posibilidades de “hacer o decidir la vida”. Son sus padres quienes deben decidir cuáles son esos parámetros de humanidad que quieren para su hijo. No existe racionalidad posible en que al Estado le quepa, aun movido por los motivos más nobles, sustituir su voluntad e inmiscuirse dentro de ése ámbito esencial para la dignidad humana.
Frente a una situación así, son los padres quienes deben decidir la forma en que transcurrirá lo que queda de vida al hijo sin que pueda el Estado desviar su decisión con el uso de la fuerza, ni ordenar su desconexión. Bajo esas circunstancias, cobran pleno valor las creencias personales de los padres. Por algo el nacimiento se llama dar a luz. No será el Estado quien la apague ni a quien le competa el sentimiento de la compasión.
Frente a la situación de Charlie Gard, son los padres quienes deben decidir la forma en que transcurrirá lo que le queda de vida a su hijo.