Cómo sobrevivió al ELA, mal que sufrió por 55 años

Son muy pocos, pero existen pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que viven tantos años como Stephen Hawking. La mayoría muere a los cinco años de la aparición del mal. Fue diagnosticado a los 21 años, entonces los médicos dijeron que no pasaría de los 25.

No hay certeza del porqué algunos pacientes sobreviven tanto, pero hay variantes que no son tan agresivas y también son llamadas ELA.

ELA es parte de las enfermedades de la motoneurona y es la más frecuente. En todas, por razones desconocidas, las neuronas encargadas del movimiento comienzan a morir, un mal neurodegenerativo sin cura.

Desde que quedó en silla de ruedas y sin habla, comenzó a comunicarse a través de su computador. Para eso usaba un sistema creado por Intel, con un sensor que captaba el movimiento de su pómulo que le permitía manejar el cursor de su computador. Desde allí enviaba sus correos, navegaba en la web y también escribía palabras con un predictor.

Claudio Hetz, director alterno del Instituto de Neurociencia Biomédica (BNI) de la U. de Chile, explica que cuando ELA aparece en edades tempranas, los pacientes pueden vivir varios años. “Son pacientes atrapados en su cuerpo, que no pueden mejorar su calidad de vida. Esta enfermedad es una sentencia de muerte”, señala.

Luis Pedraza, jefe de Neurología de Clínica Las Condes, dice que probablemente Hawking sufría una variante de ELA que le permitió sobrevivir más de 50 años. “Hoy pueden vivir muchos años gracias a la tecnología. Se les puede ayudar con ventilación respiratoria no invasiva, algún sistema de alimentación. Si todos los pacientes tuvieran estas medidas terapéuticas, podrían vivir más tiempo”.

Dice que su causa es absolutamente desconocida. “Podría estar relacionado con el estrés oxidativo de la neurona. Muchos tratamientos buscan reducir ese efecto”, dice. ●